如果一個人患上了罕見的“瓷娃娃”病，在最艱難的時刻又被至愛之人拋棄，是什么感覺？

也許你會認為，這樣的人生注定是痛苦的。

然而，這些對于我們今天故事里的主人公

張永紅

張永紅

從病痛纏身的“瓷娃娃”逆風翻盤為眾人贊嘆的“剪紙大師”，如今的張永紅近況如何呢？

三歲被確診“瓷娃娃”病 苦難的降臨

1973年，張永紅出生在陜西延安延縣一處不大不小的村莊里。他的父母都是地地道道的陜北農民。張永紅出生時，正是他家鄉最貧困的時期，家家戶戶都很難解決溫飽問題，對于張永紅家這種育有5個子女的大家庭來說就更是難上加難，一家人經常會因此而吃不飽飯。

但好在，全家人都很務實勤勞，日子即使清苦，倒也還過得舒坦。然而這份看似平靜的生活，全部在張永紅三歲那年徹底被打破了。

張永紅長到三歲時，張永紅的父母忽然發現，自家兒子的身高就像是被按了暫停鍵似的，說什么也不再長了。而事實上，像張永紅這個年齡段的同齡人們都早早地長高了個子，可張永紅還停留在去年的身高。甚至更反常的是，張永紅開始時常出現站立不穩的情況。

心知情況不對勁的父母立刻帶著張永紅去了延安當地的大醫院進行全身檢查，檢查結果公布的一瞬間，夫婦倆頓覺心涼了一大半。醫生告訴張永紅的父母，張永紅患上的是一種叫做“成骨不全癥”的罕見病，這種病其實就是咱們經常聽到的“瓷娃娃”病。

罕見病所需要花費的治療費用并不低廉，對于張永紅這樣的普通人家而言更是一筆巨款。望著張永紅那雙充滿童真的大眼睛，張永紅的父母心如刀絞。夫妻倆何嘗不想給兒子治好病，可家里現在連溫飽都成問題，除了放棄，他們再沒有更好地選擇。

于是張永紅的父母帶著年幼的張永紅回到了家，為了養活家庭，張永紅的父母每天都要起得很早去村里的生產隊干活，往往一干就是一整天，沒有太多時間去顧及患病的張永紅。所以，夫妻倆將張永紅安置在他的爺爺奶奶身邊，和兩位老人一起生活。

后來，張永紅的爺爺奶奶年紀越來越大，實在沒辦法再下地干農活，可又不甘心窩在家中不動彈，便開始在家里做剪紙。兩位老人在做剪紙的時候，張永紅就會乖乖地守在一邊，看著他們的雙手在一張又一張的大紅紙張間靈活地翻轉。老人們年事已高，已然不比年輕時有氣力，他們想著通過這樣的方式，好為家里減輕點負擔。

張永紅長到10歲的那一年，他的父母覺得不能總是把孩子留在家里待著，準備把張永紅送到學校讀書。畢竟孩子的年齡越來越大，總不能因為身患疾病就一輩子都不出家門。然而，當張永紅的父親帶著張永紅費盡周折，終于找到學校里的老師時，對方竟毫不猶豫地給予了回絕。理由很簡單，他們不希望被一個動不動就骨折的孩子攤上事。

望著老師那張面無表情、甚至略帶鄙夷的面孔，小小的張永紅內心被深深地刺痛了。他不明白自己到底做錯了什么，老師會如此討厭自己，難道僅僅是因為自己是個異于常人的“瓷娃娃”？

張永紅自從被確診得病后，幾乎很多年都沒再出過門，他多想能夠像個正常孩子一樣，可以在學校里和同齡人們一起學習、看書、做游戲啊！失望至極的他忍不住當場哭出了聲，他淚眼汪汪地拉著老師的衣袖，懇求了無數遍，只希望老師可以允許自己進入學校讀書。

那個和張永紅父親談話的老師最后架不住張永紅的苦苦哀求，勉強同意了張永紅的入學申請。邁入了心心念念的學校，張永紅對接下來的學校生活充滿了期待，可是事實真的會像他所想象的那樣順利嗎？

盡管得以進入課堂學習，但張永紅總有一種奇怪的感覺，就像是一層玻璃罩把自己和他人隔離開來似的，身邊的同學和老師看他的眼神都好像是在看怪物，而不是一個人。平時下課后，其他同學有說有笑地跑出教室門去操場玩，要不就是三三兩兩地坐在教室里某個角落聊天。只有張永紅一個人孤零零地坐在板凳上，不能亂跑，也沒法參與到周圍同學的談話。

旁人的異樣眼光倒不是最讓張永紅感到不自在的，真正讓他痛苦不堪的是來自身邊人對自己各種挖苦諷刺的話語。他們一邊大笑著，一邊喊著他們給張永紅起的各種“綽號”，似乎在這些人看來，取笑有身體缺陷的張永紅是他們課間最佳消遣方式。

兩年的時間轉瞬即逝，這段時間里張永紅受盡了無數的嘲諷和謾罵，不堪其擾之下，他主動向自己的父親提出了退學的想法。愛子心切的父親心里既心疼又難過，他尊重了自己兒子的想法，沒多久就給張永紅辦理了退學手續。

苦學剪紙喜獲大獎 決心外出掙錢養家

從學校退學之后，張永紅決定跟著奶奶學習做剪紙，因為他明白，自己不能因為身體上的缺陷就徹底放棄一切，再者，學會一門手藝在將來既能養活自己，也能幫著家里承擔一部分開銷。

雖說當下社會上很少有人對剪紙感興趣，但在張永紅所處的那個年代，剪紙還是頗受人們歡迎的。尤其是像張永紅的家鄉陜北一帶，人們大多喜歡將剪紙視為一種文化傳承，每年逢年過節都要買來好多各式各樣的剪紙回家，然后再粘貼到自家的窗戶和門扉上。

學習剪紙不是一件容易的事，更不要說張永紅這樣本身就行動很困難的人，在剛開始的時候，張永紅的學習剪紙之路可謂是一波三折。往往都是剪著剪著就不小心戳破手指，這一趟下來，張永紅的雙手被剪刀扎得傷口幾乎遍布可見。

不過面對身體上所需要付出的代價，張永紅并不在意，而是一門心思地認真鉆研剪紙。為了做出最好的剪紙，張永紅每天都會坐在院子里，用手中的畫筆一遍遍地臨摹自己眼前所看到的動物，像是雞鴨、牛羊和豬之類的牲畜家禽。

有時候張永紅臨摹得太認真，甚至會忘記了吃飯和睡覺，日子就這樣一天天的過去，而張永紅也在反復地勾畫和觀察中逐漸學會了剪紙。技藝逐漸純熟的張永紅也開始幫著奶奶分擔一部分剪紙，同時也嘗試著用自己的剪紙作品來賺一些錢貼補家用。

18歲，既是張永紅正式邁入成年人門檻的一年，同時也是他學習剪紙的第六個年頭。偶然的一次聊天，張永紅從自己哥哥的一位好友那里打聽到西安當時正在舉辦一場名為

“陜西省青年剪紙大賽”

此時的張永紅自認為他的剪紙技能已經到了爐火純青的地步，所以便拜托了哥哥的那位好友幫自己報了名。隨后，在自己哥哥的陪伴下，張永紅告別家鄉，來到了西安參賽，并憑借著自己出色的剪紙技巧一舉奪下了剪紙大賽的一等獎。

成功拿下“開門紅”的張永紅心中頓感信心十足，并對自己未來的人生規劃有了更加多樣的考量。他希望能夠有更多的機會到外面去，去看一看外面的世界是什么樣的，而這樣的想法其實早在張永紅很小的時候就已經存在了。

小時候的張永紅也曾有過不少交心的好朋友，但后來那些朋友們都早早地陸續離開村子，去了外地打工，這一去便很少再回來。小伙伴們都出了門去打工，只剩下行動不便的張永紅獨自留在村里。

因為體質特殊，張永紅從小到大都不斷地在“骨折”和恢復中反復重演，他一共骨折了100多處，而“稱骨不全癥”所帶來的的危害還遠不止此。張永紅的全身肌肉因此萎縮、各處骨骼也都受到了不同程度的變形。

張永紅就像是個易碎的藝術品一樣，只要稍有磕碰，就會產生很嚴重的損傷。也正是因為這一點，在張永紅和他的父母提起自己想要出去時，夫妻倆異口同聲地表示了反對。為此，一向疼愛兒子的父親也生平第一次對張永紅發了脾氣，他索性直接撂了狠話：“只要我還吊著一口氣沒死掉，你就永遠都別想走出這個家門！”

可縱使父母百般反對阻撓，張永紅依舊是鐵定了心要出門去外面闖蕩一番。自己到底已經是個成年人了，不可能一直都當“啃老族”。于是，張永紅開始暗中尋找機會“逃”出家門，而這個機會，很快也來到了張永紅的面前。

一天早上，張永紅的父母像往常一樣很早就起了床，匆忙吃過幾口飯后就去了地里。等到父母走遠之后，張永紅悄悄地從家中“跑”了出來，他攔下了一個路過的同村大爺，讓他用他家的牛車把自己帶到了縣城，再之后張永紅又乘坐汽車坐到了縣城的車站。

然而抵達車站之后，看著偌大車站里拿著行李來來往往的人群，張永紅又陷入了迷茫。雖然現在他如愿來到了外面，可接下來自己又該去哪里呢？

也許是“吉人自有天相”，正當張永紅深感無助時，一位好心的大巴司機注意到了他。司機告訴張永紅，自己正準備去太原，如果不知道去何處的話，司機愿意無償帶張永紅一起去太原。

張永紅聽從了大巴司機的建議，乘坐著大巴車來到了山西太原。到達太原后的頭一晚，張永紅沒有找到落腳的地方，便在車站里睡了一晚。次日一早，張永紅就在太原的五一廣場附近給過往行人剪紙，剪一張收2毛錢。到了第二天晚上，張永紅也總算找到了自己的“居所”——

電影院的大門口

就這樣，張永紅居無定所地四處漂泊了大半年，盡管這中間他的腳曾因為寒冷而凍傷，但好在他福大命大，最后都挺過來了。在太原生活了多半年后，張永紅離開太原開啟了新一輪的“流浪之旅”，這期間他曾經輾轉過江蘇、浙江、上海、山東等十多個省份。

在各個城市流轉的日子清苦而艱難，但好在張永紅遇到了很多的好心人，他們每次買完剪紙后都不會要求張永紅找零，這樣一整天下來，張永紅大概可以掙到70多塊錢。

遭遇搶劫僥幸逃生 重整旗鼓再闖西安

隨著時間的流逝，張永紅也漸漸積攢了一些存款，但麻煩也如期而至——有一次，張永紅去銀行存了款，結果前一秒剛從銀行門口出來，下一秒就被一個流氓用刀架住了脖子。流氓威逼張永紅說出他銀行卡的密碼，否則就要了他的性命。張永紅當時雖然很害怕，但始終沒有說出來。一想到銀行卡里的那筆錢都是自己一分一毛辛苦攢起來的，張永紅內心的恐懼也就煙消云散了。

萬幸的是，在和流氓對峙了一段時間后，路過的行人們見狀報了警，張永紅這才幸免于難，保住了自己的性命。但這件事后來被派出所的警察給傳到了張永紅的家人那里，這下可好，本來就是偷偷從家里逃出來的，現在又遭遇了搶劫，張永紅的內心一陣提心吊膽，擔心會因此遭到家人的批評。

果不其然，在被哥哥接回家后，張永紅遭到了父親的一頓痛罵，但當張永紅拿出自己存下來的幾百塊錢給家里人看時，原本還對張永紅擅自逃出家門感到氣憤擔憂的張家人才明白了他在外面的不易。

興許為了防止張永紅再度從家中偷溜出去，張永紅的父親強制著兒子留在家中學習做銀活或者算卦。可是，學做銀活是件極費體力的差事，

為此張永紅還接連骨折了好幾次

無奈之下，張永紅只得放棄學做銀活，轉而學著算卦，可算卦的師傅一看到張永紅直接就否定了他，認為他在算卦這方面毫無天賦。又過了段日子，張永紅的哥哥準備離家前去西安打工，不愿悶在家里的張永紅軟磨硬泡地求了哥哥半天，最后也得以跟隨哥哥再次來到了西安。

來到西安后的張永紅和之前一樣，起初也是在街頭巷尾擺攤賣剪紙，他還專門在城墻邊租賃了一個簡單的房間。有了固定的門店，張永紅的剪紙生意比原來紅火了不少，往往每天都會有大批的人來他的小屋里買剪紙。

小屋的房東也很肯定張永紅的剪紙手藝，他不僅大方地免去了張永紅的房費，還表示愿意協助張永紅合伙創辦剪紙培訓班。沒過多長時間，張永紅的剪紙培訓班就正式開班了，開班后的生意也依舊絡繹不絕，學員也很快就招滿了。這時的張永紅生活也開始有所改善，不再像之前那樣顛沛流離了。

噩夢再起 愛女患病妻子出走

2003年的一天，張永紅在鐘樓的附近擺地攤時遇到了一個女孩，女孩的身體一切正常，外貌也還不錯，只是頭腦有些笨拙，反應有點慢。她平時主要在街頭做擦皮鞋的營生，比張永紅小了將近10歲。盡管女孩工作很認真，但每天賺到的薪水卻少得可憐。最糟的時候，女孩甚至連一頓飯都吃不飽。張永紅在她的身上看到了曾經的自己，出于同情，他總是隔三差五的接濟女孩。

右一為張永紅妻子，中間為二人女兒

時間久了，女孩向張永紅提出要同他一起生活，于是在2004年，張永紅和女孩正式結為夫妻。結婚后的張永紅一開始并不想要孩子，可奈何鄰居們總是在背后三言兩語的議論自己能不能生孩子，這下可把張永紅給氣了個夠嗆。氣不過的張永紅下定決心要一個孩子，但當時的他卻忽視了自己的疾病是否會遺傳給孩子這點，這也為日后他的孩子埋下了禍根。

2008年，張永紅的女兒出生了，是個6斤3兩的健康嬰兒，這也讓張永紅和妻子深感欣慰。為了早點讓全家人過上更好的生活，張永紅比以往更賣力的剪紙，只為攢下更多的存款給女兒一個衣食無憂的未來。

然而，這份張永紅期待已久的歲月靜好很快就被打破了，在張永紅的女兒沒出滿月的時候，張永紅突然發現女兒的雙腿有些浮腫，心急如焚的他隨即就和妻子帶著孩子去了醫院檢查，

檢查結果顯示孩子得了和張永紅一模一樣的病。

得知結果的張永紅悔恨不已，如若不是當初自己一時沖動，也不至于讓女兒再遭受一遍自己曾經歷過的痛楚。可這么小的孩子，張永紅又怎會忍心看著她就這么備受折磨下去呢？就算是砸鍋賣鐵，他也得救女兒的命呀！

于是，張永紅放棄了在西安原有的一切，騎著電車和妻女開始四處求醫。有時到了某處地方歇腳，張永紅還會擺攤賺些路費。一些社會上的好心人聽說了張永紅的故事，也紛紛伸出援手。

更禍不單行的事還在后面，因為無法忍受巨大的壓力，張永紅的妻子在和張永紅抵達北京后不久就偷偷離開了他。據說她離開張永紅后，又跟一個街邊乞討的瘸子在一起了，還生下了一雙兒女。

初到北京，張永紅舉目無親，難免有所彷徨，但好在有很多熱心志愿者的幫助，他和女兒的生活也不算太糟。而張永紅的女兒經過更加精密的檢查后，最終也確定了她不會在將來受到太大影響，這下張永紅那顆懸著的心終于得以放了下來。

在經過一年多的治療后，張永紅把女兒送回了在延安的老家，將孩子交由自己的父母照顧。至于張永紅自己則繼續留在北京，成為了一名“北漂”。

歲月靜好 奮斗仍未止

2010年，在經過幾年的打拼后，張永紅在北京的剪紙店終于開張了。憑借著精湛的剪紙技藝，張永紅的店鋪很快就人滿為患，甚至還有好多慕名而來的外國人。生意最紅火的時候，張永紅甚至都沒時間去準備新的剪紙。盡管店里的生意總是很忙，但張永紅依然很開心，因為這些賺來的錢不僅可以養活自己，還能留出一部分寄到家里。

2017年，張永紅榮獲“工藝美術家”的榮譽稱號，這標志著他的剪紙技藝得到了更廣泛的認可。2019年10月，張永紅花費兩年時間制作出的巨作《清明上河圖》終于問世，本來他打算賣了這幅作品給女兒治病，可是后來一想到當今年輕人們都不怎么喜歡剪紙，便把它了下來。

如今的張永紅已經年近49歲了，但他依然沒停止奮斗的步伐。為了回饋社會對他的幫助，張永紅創立了“天思健殘疾人創業”互助群，專門無償教殘疾人們學習剪紙。張永紅創立互助群的初衷很簡單，他希望能有更多的殘疾人能像自己一樣自食其力，不要總是怨天尤人。至于他的女兒，如今也已經上了初一，身體非常健康，暫住在張永紅的妹妹家中。

上天沒能給張永紅一副健康的身體，他飽受病痛折磨多年，但始終沒有選擇放棄，而是勇敢地和命運博弈，最終逆風翻盤，改寫了自己的人生。

老天爺關閉了張永紅的一扇門，卻在同時也為他開了一扇窗。