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本文首發于公眾號：暖星社區

暖星社區面向孤獨癥（即自閉癥）群體的綜合平臺——匯集各地孤獨癥康復機構信息，孤獨癥知識，資深康復師信息及相關學習資源。讓孤獨癥群體生活得更好~

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桐寶今年12歲，就讀于普通小學6年級，不需要陪讀。從5年級開始，他不需要提醒，每天起床洗漱后給自己準備早餐，簡單點的就牛奶面包，饞了就給自己煎個雞蛋、牛排。

桐媽說他現在就是家里的生活小管家，買菜、燒飯、做家務，已經能夠分擔不少家里的活。早已不是七八年前那個脾氣暴躁，手部動作極差的孩子了。今年教育部要求小學六年級學生需要做三道家常菜，做家務這件事越來越被重視，但在桐媽多年的干預里，這是貫穿每日生活的“教學”。

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為什么她對“家務”如此“執念”？如何用工作思路來干預？如何成為成長型父母？【暖星聲音】桐媽專場，一一道來：點這里，回聽直播

以下內容來自直播間桐媽的分享：

工作思維“嫁接”家庭干預

我原來的工作是策劃，這份工作帶給我的習慣是，專業的事找專業的人來做。因為一個case需要不同的資源，要匹配不同領域的頭部來協同完成。而且項目是有周期的、分階段的，每個階段有不同的重點和目標。我覺得孤獨癥干預也是如此。

桐寶2014年診斷時，我的字典里才有“孤獨癥”，對我來說是空白的領域，我的第一反應就是找專業的人。初期可以說是竭盡全力找特教老師，因為當時網絡資源沒有現在這么豐富，我就盡可能去實地考察每一家我所能搜索到的機構。每到一家機構，我就請求到能力最好的班級試聽，清單上的機構全都聽完之后，我很迷茫。

我看到機構里能力最好的孩子，或許就是桐寶未來最好的模樣。但很明顯，他們就算從機構“畢業”，還需要繼續教，因為跟普通孩子比起來，他們的差異還是肉眼可見。但是離開機構后怎么辦？誰來教？

還有一個現實是，好老師難求，而孩子的干預時間不能耽擱。所以當時我就意識到，依賴專業特教老師也是不能長遠的。而作為媽媽，我們都希望所有好的資源都放在孩子身上，那我何不自己學特教呢？我才是那個可以隨時隨地且長期為他提供支持的人。但是不能瞎干呀，想要專業，只能通過大量學習。學習，是我自救道路的開始。

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此外，我還做了一件事。我畫了一個圖，把桐寶和我往后的人生劃分了幾個階段，假設我活到80歲，我能陪伴到他哪個階段？對整個生命周期有了宏觀的認識之后，確定了每個階段和時間節點會面臨的狀況，以及應對狀況需要做什么樣的能力準備。

這條時間軸上的第一個關鍵節點是，不管努力還是躺平，三年后桐寶需要面臨“分流”：普校、特校、居家度日。所以目標明確，我決定要全力拼一把，進普校。因為如果能進入到學校環境，我就有9年的時間從容應對準備他的下一個階段。

說真的，在他確診的前半年，我重度失眠，一天只能睡三個小時，大量時間是在思考這些東西。我覺得我們孩子的康復必然是有節奏的、有階段的，不管我們愿不愿意，他他進入到下一個階段必然會帶來變化，我們要做好應對每個階段的準備。

就像學齡前，我們不僅僅是考慮上學問題，這個階段還是很多能力發展的窗口期，是孩子能力的鋪墊。這是普通孩子發展的規律，我們特殊孩子一樣也遵循這樣的規律。只是，我們的孩子容易“卡”在某個階段，需要我們花力氣去幫助他。

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干預之初，我還想明白了一件事。桐寶算高功能孩子里能力弱的這一類，哪怕是他這樣，也和普通孩子存在不小的差距。我覺得哪怕我們娘兒倆都拼盡全力，桐寶也無法和同齡人“卷”學業，所以我需要為他找到一個平衡。學業能學會，咱就堅持學，而每周都會安排時間讓他做家務、采購，從小訓練生活必備技能。

他學校里學到的知識，我都會幫他落地到生活中，比如學會了加減法，就帶他出去購物，算賬。對于我們的孩子，學會一個新知識太難的了，花了那么大力氣學會，如果不能服務于生活，太“不劃算”了。所以，學以致用才是關鍵，抽象知識對我們的孩子來說用處不是很大。所以我一直堅定地認為，我們學習，是為了將來能更好地生活，把所有的學習都以服務于生活為中心，以能獨立生活為目標導向。

基于我當時設定的階段目標——上普小，干預方式——不放松生活教育，現在桐寶不僅正常融合，在學校陽光禮貌，跟同學們相處友好，在生活方面，也不需要我操心。

原來我對桐寶成年后的期待是生活上不要“拖累”我就行，但是從現在的情況看，他未來或許有參與庇護性就業的機會，之后我也會以此為新的階段目標，繼續鍛煉他就業的必備技能。當每個階段有明確目標之后，我們更能檢查當前狀態是否達成目標，檢查之后再動態調整下一個階段的目標。有了明確的目標任務之后，我們只需要為設定好的目標去匹配資源，盡力達成它。

在這個過程中，最關鍵的是父母不斷地學習，陪伴孩子共同成長，我們需要提前預見到未來，再倒推到當下，應該做哪些準備。所以，我一直提倡家長們做成長型父母。

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如何做成長型父母？

桐寶確診時，我在網上收集干預好的案例，總結他們的做法，找到其中的規律。我發現，但凡進步大的孩子背后，都有一個持續學習的家長，這也是促使我瘋狂學習并且持續至今的原因之一。可能對于新手家長來說，一開始會特別迷茫，不知道從何學起。我的建議是按下面的順序——

01

利用碎片化信息

其實現在的網絡資源比過去豐富得多，各種短視頻、直播等等，這些大量碎片化的信息對于新手家長來說最大的作用是——篩選。

篩選什么呢？篩選你“抄作業”的目標對象。篩選出一批目標之后，就開始持續關注觀察，結合自己家的情況，看是不是值得照搬全抄，還是批判性吸收一部分？

觀察完，總結規律。我當年總結的規律是，這些正面案例的背后都有一個好學的家長，而且是系統性學習的家長。

02

系統性學習

看短視頻是無法系統性學習的，要看書。看書也是有“步驟”的：

新手家長首先要看孤獨癥相關的科普書籍，了解孤獨癥是什么，科學的方法是什么，才不會被一些奇奇怪怪的療法忽悠。

接著，看兒童心理發展類的書籍，了解普通孩子身心發展的規律是什么，階段特點是什么。這樣才可以把我們的孩子與之對標，才知道特殊兒童“特殊”在哪兒。

最后，再看講特教方法、技巧的書。這類書很多，療法也很多。因此還是要回到前面的“工作思維”，分階段，確定目標，分解目標，再以每個小目標為中心，去找方法和資源。

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03

參加家長培訓

很多家長也看了很多書，學了很多，但是“一看全會，一干全廢”，原因就是缺少技能培訓和操作指導。因此參加家長技能培訓班很重要，至少需要持續1-2個月的時間專門來深入學習。

如果有條件，騰出兩個月時間參加線下的家長培訓，會對理論有更好的理解。我們學那么多專業知識就是為了可以轉化為可以用的技能，我們的孩子要提高，除了機構、學校的學習，還需要在日常生活中努力，彌補差距。

如果把生活丟了，差距就更大了，應當要把“生活的教育”當成一門“學科”來學。生活里的語言、規矩、技能……都是譜系娃學習很好的資源。像桐寶，每年進步一點點，到六年級，就輕松很多了。

04

專題化學習

看書、聽課、培訓，系統性學習之后，再回過頭看碎片化的信息，你的眼界、格局就不一樣了，效率也更高。學到新的方法，也更能更好地理解，用于實踐。

接下來就可以開始專題化的學習，也就是針對自家孩子的特殊性，以當前需要重點解決的問題為中心，作為一個“課題”進行模塊化的學習。比如桐寶是個情緒化非常嚴重的孩子，我就專門看情緒管理的書籍，參加相關培訓，前后花了五年的時間，一直到他三年級，才算讓他的情緒趨于平穩。每一步都是很長的過程，一定要有耐心和恒心。

需要提醒家長們的是，不要等我們學會了再實踐，因為時間有限，我們的孩子等不及我們成熟。記住”完成比完美更重要“，陪伴孩子，共同成長。

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05

動態調整目標和方法

大多數家長焦慮，我覺得是因為沒有把干預當成是一件全生命周期的事。因此將一輩子分階段，你會看到不同時期的環境、矛盾不同，提前看到這些，就可以提前準備、練習滲透。不止于“事到臨頭”焦灼不安。

比如，接下來桐寶要進入青春期，我不能等到問題爆發了再去學習，而是要提前了解普通孩子青春期會面臨哪些問題，如何應對，再加入特教技術在日常生活中幫他平穩度過這個關鍵時期。青春期之后，就到了成年期，漫長的人才才開始，而成年期才是檢驗干預成果的。我們最終的目的是幫助孩子有能力離開我們，獨立生活、工作，這也是我們奮斗的最高目標，因此準備也是必不可少的。

但長路漫漫，我們還要不斷努力，不能停止學習，跟隨孩子的成長而成長，跟隨孩子的改變而改變。

比如情緒問題，在孩子小的時候，我們需要去引導他轉移情緒，盡量不刺激引爆他的情緒，但是當他長大有了一定的能力，可以表達，我們就不能“將就”孩子，而是要創造條件幫助他練習管理情緒。孩子不斷成長，我們也需要更新。因此家長要樹立動態發展的教育觀，所使用的方法也要跟隨孩子的成長而改變。

總而言之，要有長遠規劃，要有階段目標，但是目標和方法是需要根據孩子的發展情況動態調整的。定下目標，就努力去沖，但是最后的結果要接納。接受一切不可改變，用勇氣窮盡一切可改變，用智慧辨別以上二者。

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