在廣州的地中海貧血癥患者家屬交流群中，人們大多尊稱黃明貴為“貴哥”。

17年前，廣東清遠(yuǎn)人黃明貴亦是患者家屬群體中的一員，兒子“純仔”在出生不久后確診重型地中海貧血癥，作為父親的他不得不負(fù)債求醫(yī)。幸運的是，情況在2014年出現(xiàn)轉(zhuǎn)機，在社會愛心人士的幫助下，孩子獲得手術(shù)機會并順利康復(fù)。

他告訴南都記者，因為對其他患兒家庭的境遇深有體會，在此之后，他選擇走上幫助病友對抗病癥的道路，加入志愿團隊、協(xié)助募集款項、接待異地求醫(yī)的病友以及分享術(shù)后護理指引……如今的黃明貴，將更多的時間和精力放在志愿服務(wù)上，與無數(shù)患兒家庭站在一起，共同面對地中海貧血癥（下文簡稱“地貧”）。近日，他還因此獲得了“廣東好人”稱號。

黃明貴（中間）與兒子純仔（左一）和女兒。受訪者供圖

“我十幾年都扛過來了，你們也可以”

回憶起自己的孩子“純仔”在2005年被診斷出重型地貧時的狀況，黃明貴說，“輸血、吃藥，輸血、吃藥，一直循環(huán)往復(fù)。這個打擊對于我的家庭是毀滅性的。” 當(dāng)時因為資訊閉塞，他不知道如何求助，每天四處為孩子籌錢，數(shù)年下來，一張張醫(yī)療費用賬單使得黃明貴債臺高筑。

病痛的陰霾持續(xù)籠罩在這個清遠(yuǎn)農(nóng)村家庭的頭頂，直至2014年才出現(xiàn)曙光。“純仔”終于找到了合適的骨髓配型，但高達(dá)30萬元的手術(shù)費讓這個普通家庭無力承擔(dān)，所幸，最終在媒體和社會愛心人士的關(guān)心下，“純仔”得以被推入移植倉進行手術(shù)。

2015年，仍處于術(shù)后休養(yǎng)期的“純仔”因為需要經(jīng)常返院檢查，黃明貴索性在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心對面住了下來。在此期間，他接觸到多個同樣住在醫(yī)院附近的地貧家庭，眼看著一些患兒家屬因不堪經(jīng)濟和精神負(fù)擔(dān)而不得不選擇放棄，黃明貴仿佛看到當(dāng)初幾近走投無路的自己。

受人恩惠得以讓生活重燃希望，黃明貴決定成為志愿者將愛心延續(xù)下去。起初，他作為一個“熬過來的人”現(xiàn)身說法，對病友家屬進行心理開導(dǎo)，到后來，除了指引病友找尋合適的骨髓外，他還協(xié)助其他家屬在公益平臺上募捐醫(yī)療款項。

“先救心，后救人”是黃明貴在幫助病患家庭多年后總結(jié)出來的經(jīng)驗。“很多家屬看到地貧這么折騰人，首先是心理崩潰，我便拿其他孩子康復(fù)的事例給他們看，先樹立起信心，這個病癥是可以戰(zhàn)勝的。我十幾年都扛過來了，你們也可以。”

讓異地求醫(yī)家庭住進來

2017年4月，黃明貴加入德義慈善志愿者團隊，并組建1743（諧音“一起慈善”）救助中心志愿者廣州分隊，擔(dān)任廣州志愿者分隊隊長，主要工作是為病患家庭籌集醫(yī)療費用、提供住處及指引術(shù)后護理。

位于廣州白云永泰的一處“地貧關(guān)愛小家”。南都見習(xí)記者 黃嘉豐 攝

為了讓異地來穗求醫(yī)的地貧家庭有落腳之處， 2019年10月，救助中心正式發(fā)起公益項目，陸續(xù)在廣州白云永泰地鐵站附近租下11套公益寓所，并改造成“地貧關(guān)愛小家”，為地貧家庭提供公益住宿、各種生活用品和消毒設(shè)備，病友和家屬得以在此組成臨時的家。

在地貧關(guān)愛小家，每個月都有新的患兒入住。實際上，11處地貧關(guān)愛小家遠(yuǎn)不能滿足病患家庭的數(shù)量需求。“目前永泰周邊共住了53個來廣州求醫(yī)的家庭，現(xiàn)有的地貧關(guān)愛小家僅能滿足11個家庭，其余的只能自己到附近租房子住。”黃明貴告訴南都記者，每個小家的月花銷平均為兩千元，未來希望能籌集到足夠的資金租下50套房間，讓更多的異地患者家庭能住進來。

患者在術(shù)后需要一年甚至更長時間的休養(yǎng)康復(fù)期，期間最關(guān)鍵的是避免感染。黃明貴介紹，因為在接受造血干細(xì)胞骨髓移植后，可能遭遇并發(fā)癥，尤其是術(shù)后3個月到9個月，患者對飲食和住宿環(huán)境有較高的衛(wèi)生要求。

在長期與地貧“打交道”的過程中，黃明貴逐漸摸索出一套術(shù)后的護理指引。“家長將孩子的檢測報告給我看，能吃什么，不能吃什么，我都會給出建議。”黃明貴說，如果孩子在術(shù)后出現(xiàn)感染，關(guān)于起居飲食的吃喝拉撒事項他都得去了解，從中找出原因并告訴家長注意事項，避免之后出現(xiàn)同類問題。

去年3月，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心移植科的醫(yī)護人員還在黃明貴的引介下，來到位于永泰的地貧關(guān)愛小家，指導(dǎo)家長為患兒進行術(shù)后護理。

如今，黃明貴組建的廣州志愿者分隊已經(jīng)有33位志愿者，絕大多數(shù)為曾經(jīng)的患者家屬。志愿團隊已為超過700個地貧家庭提供服務(wù)。截至2020年12月，團隊共跟進個案籌款項目275個，籌集善款3300余萬元。黃明貴介紹，實際上志愿者都有本職工作，在閑暇時會過來幫忙，而他自己在每個工作日的上午，都需要到保險公司上班以維持收入。

康復(fù)孩子的感謝信

志愿團隊位于永泰的辦公點，是患兒家屬交流心得的場所。家屬劉先生告訴南都記者，去年他帶著孩子從河源奔赴廣州求醫(yī)，醫(yī)院病友建議他“去找貴哥”，隨后輾轉(zhuǎn)來到地貧關(guān)愛小家。“貴哥會跟我們講護理的注意事項，這個過程中會少走很多彎路，有他在，給了我很大的精神鼓舞。”他說。

“幫人不一定要錢的，給予（患兒家屬）指引和鼓勵也是很好的。” 黃明貴介紹，不少家庭遇上這個病時會感到迷茫，不懂接下來的路該怎么走，有過來人能指點一下結(jié)果很可能不一樣。

在“地貧關(guān)愛小家”的照片墻上，貼滿了志愿者和患兒共同生活的照片。南都見習(xí)記者 黃嘉豐 攝

在地貧關(guān)愛小家的照片墻上，黃明貴指著照片中一位患兒母親告訴南都記者，當(dāng)時她的孩子該用的藥也用了，家屬心想著放棄治療。他得悉情況后連忙趕到醫(yī)院對家屬說，不能放棄，只要你離開醫(yī)院就一線生機都沒有。“在后續(xù)的治療中病情出現(xiàn)奇跡，現(xiàn)在孩子已經(jīng)可以健康上學(xué)了。”

無數(shù)地貧患兒在黃明貴和志愿者的介入幫助下，命運軌跡發(fā)生了改變。

一位已經(jīng)康復(fù)的患兒向黃明貴寄來感謝信。南都見習(xí)記者 黃嘉豐 攝

現(xiàn)如今，每個月都有孩子結(jié)束休養(yǎng)康復(fù)回家，黃明貴的辦公桌上已經(jīng)積累了厚厚一沓從地貧關(guān)愛小家走出去的小朋友寄回來的感謝信和繪畫作品。其中一封信寫道：謝謝貴叔叔給我第二次重生的機會。黃明貴說，收到孩子的信件時，是他覺得最有意義的時刻。

出品：南都即時

采寫/攝影：南都見習(xí)記者 黃嘉豐