圖為梓涵兩次撤管失敗后躺在從無錫開往南京的救護車上。

2月28日是國際罕見病日，今年的2月4日，一輛救護車從無錫急速開往南京，車上乘坐著盧珊珊和她兩歲半身患重癥SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）的女兒鞠梓涵。救護車里，梓涵的嘴巴和鼻子里插滿了管子，不能動，也不能說話，只能用兩個亮晶晶的大眼睛盯著媽媽盧珊珊。

梓涵剛經歷兩次撤管失敗，從ICU搶救回來。重癥肺炎、胸腔有積液，無錫的醫院無法撤管，無奈緊急轉院做氣切。“那是我第一次坐救護車，也是兩個月以來，我第一次跟梓涵面對面，只有短短兩個多小時的時間，我又親手把她送進了重癥監護室。”盧珊珊說。

圖為梓涵一家四口的全家福。

孩子四個月大，突然不能動

梓涵于2019年出生，是盧珊珊的第二個孩子。1998年出生的盧珊珊跟丈夫鞠汶沅相識時只有18歲，兩人共事于一個自助餐飯店，從相愛到結婚，諸事順暢。婚后不久，盧珊珊生下大兒子，21歲生下二女兒梓涵。一家四口漂泊在江蘇無錫打工，丈夫送外賣，盧珊珊專門照顧孩子。雖然日子并不富裕，但是一對兒女讓兩人在異地倍感家的溫暖。

圖為梓涵躺在病床上接受治療，身體不能動彈。

然而幸福還未持續多久，噩夢就突然降臨在了第二個孩子身上。梓涵在四個月以前都同正常孩子沒有差別，喜歡動來動去。可到了第四個月，盧珊珊突然發現孩子不對勁，不動彈了。“我記得梓涵三個月大的時候我還扶著梓涵在床上亂蹦，但是后來她就不動了。”

當地醫院給孩子做了各項檢查都沒有問題，但盧珊珊心里還是十分擔心。后來她們在合肥市兒童醫院趕巧碰到一位專家，專家懷疑孩子得了“脊髓性肌肉萎縮癥”。給孩子做了肌電圖、基因檢測，顯示運動神經病變。

圖為梓涵在跟媽媽盧珊珊玩積木。

檢查報告出來需要一個月，盧珊珊就先帶孩子回老家等結果。這一個月盧珊珊的心始終放不下來，每天上網查閱各種資料，焦慮難耐。一個月以后，檢查結果出來了，梓涵真的被確診為脊髓性肌肉萎縮癥。

圖為病床上插管的梓涵面對鏡頭，露出微笑。

醫生告訴她們梓涵屬于一型，生命周期只有18個月，而且需要終身用藥。盧珊珊說：“當時感覺心都碎了，天都塌了，哭了好久好久。當時的諾西那生鈉注射液還未進國家醫保，需要70萬一針，第一年需要打6針，以后每一年3針，這對我們來說就是給我們的孩子判了死刑！”

致命的重癥肺炎

天價的醫藥費讓盧珊珊感覺希望渺茫，她們只好帶著梓涵回了無錫。可沒幾天孩子就突然患肺炎住院了，發燒、喘氣、呼吸困難，盧珊珊心里害怕極了，她知道，這個病一般就會致命于肺炎痰堵。折騰了一個多月梓涵才漸漸好轉，但身上已經瘦成皮包骨了。

圖為梓涵躺在病床上治療，嘴里插著呼吸機，手里抓著玩具車。

慢慢休養了三個月，梓涵身上好不容易長點了肉，又突發重癥肺炎，住院幾天情況越發嚴重，醫生下了病危通知書。盧珊珊帶孩子趕緊轉院去了無錫市兒童醫院，剛抵達就被送進了ICU。盧珊珊在重癥監護室外看不見孩子，不知道經歷了多少個崩潰的日夜。孩子氣管插管，靠呼吸機維持呼吸，過了好久才慢慢好轉過來，撿回一條命。

“媽媽，我也想穿裙子”

因為這個病，梓涵不會翻身，頭也不會抬，只能躺在床上一動不動，或者堅持坐一分鐘兩分鐘。坐的時候也不敢動，一動的話就會控制不住身體，直接向后倒下去。“孩子很多事情都很難完成，但她一直堅持自己來，實在完成不了就說：‘媽媽，你幫幫我。’然后幫她的時候也說：‘謝謝媽媽。’孩子格外懂事，讓我特別崩潰。”盧珊珊說。

圖為梓涵和盧珊珊母女二人合照，她樣子十分可愛。

2021年的夏天，梓涵看到盧珊珊穿著裙子，對她說：“媽媽，我也想穿裙子，你把裙子脫下來給我穿吧。”盧珊珊聽了心都快碎了：“我在想，她要是個正常的孩子的話，肯定也是個特別愛臭美的一個小姑娘。”因為孩子只能躺著，買衣服也得特別注意，但那天盧珊珊給梓涵買了個小裙子，梓涵特別開心。

圖為醫生給梓涵治療。

進入重癥監護室搶救，兩次撤管失敗

2021年年底的時候，盧珊珊終于等到了好消息——“天價”藥物進了國家醫保。她內心萬分激動，心想孩子終于有救了，打算回家咨詢預約打針。可命運就是偏愛捉弄人，12月6日梓涵突然高燒，呼吸困難，直接送進了ICU進行搶救，不得不插管。

圖為插著管子的梓涵。

“我還清楚地記得進重癥監護室之前那十多天，她以前從來沒有說過，就在那十多天，她一直會說：‘媽媽，我想走路，媽媽，我想走路’。我聽到梓涵說這種話崩潰大哭，我想她要是一個健康寶寶該多好，我就能給她扎辮子，穿漂亮的裙子，帶她出去玩。但是這個病奪走了她太多的快樂，孩子不能坐，也不能走！”盧珊珊崩潰道。

圖為盧珊珊在ICU門口的椅子上守候著女兒梓涵。

梓涵在PICU 內治療了一個月多，盧珊珊就在PICU門口睡了一個月。找個椅子，蓋著衣服，坐著睡覺，餓了就吃泡面、啃饅頭，才23歲的她熬得滿面熏黃，頭發亂糟糟。2022年1月21日，醫生準備給梓涵撤管。原本下午已經成功撤管，可就在晚上十點多孩子痰堵，搶救了兩個多小時，出現了特別嚴重的肺炎，胸腔積液，病情惡化又重新插管。

盧珊珊在監護室外守著，從來不敢離開半步，哭了一天一夜。1月27日梓涵情況有所好轉，各項指標好轉，又準備撤管，但這次還是失敗了，無錫的醫生說沒人給孩子撤管了，讓盧珊珊考慮做氣切。在梓涵病情穩定的情況下，2月4日兩人乘坐救護車轉到南京市兒童醫院。

圖為梓涵在救護車上，盧珊珊陪在孩子身邊。

救護車里，梓涵躺在推車上，嘴巴鼻子里插滿了管道，不能動，也不能說話，只能用兩個亮晶晶的大眼睛盯著盧珊珊。“那是我第一次坐救護車，也是兩個月以來，我第一次跟梓涵面對面接觸，只有短短兩個多小時的時間，我又親手把她送進了重癥監護室。”盧珊珊手足無措地望著孩子，卻什么也做不了，她沒法緩解孩子的痛苦，甚至沒法給孩子一個擁抱。

圖為醫生在給梓涵治療。

兩個多小時過后，下了救護車，梓涵又被推進了重癥監護室。盧珊珊說，梓涵在住院的時候特別沒有安全感，每天晚上睡覺必須要她摟著才能睡著，如果半夜她胳膊麻了把胳膊抽出來，梓涵會特別驚懼，然后說：“媽媽摟我，媽媽摟我。”盧珊珊難以想象，梓涵在重癥監護室已經度過了兩個月沒有她的日子，她的內心該是怎樣的害怕。

圖為梓涵在接受治療。

3萬一針的救命藥，剛剛開頭

2月8日，梓涵在國家和愛心人士的幫助下用上了諾西那生鈉注射液，盧珊珊心里踏實了很多，但是梓涵到現在還是沒有出ICU，已經兩個多月了。目前為止梓涵的治療花費了大約20萬，孩子每天在重癥監護室花費3500左右，盧珊珊的丈夫在外拼命打工，一月最多四五千，農民出身的他們早已為梓涵花光了積蓄。

圖為盧珊珊的兒子周末跟著丈夫一起送快遞。

盧珊珊的大兒子剛上幼兒園，現在由她的父母照顧。孩子周末還要跟著她老公去送快遞或者跟著外婆去廠里工作。兩個老人在工廠里做手工活，每個月掙一點錢，也全都給了盧珊珊，讓她治好梓涵。

目前，梓涵在重癥監護室的醫藥費還在不斷上漲，后續治療梓涵還得打救命針。雖然諾西那生鈉注射液納入醫保，但是一針三萬，一年好幾針的費用對她們一家來說仍舊是一筆巨額的負擔。圖為可愛的梓涵，看著讓人心疼。圖/患兒家屬提供 文/半夏

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