一襲藍色紗裙、一頂水晶皇冠、一對雪花耳墜，為了北京2022年冬殘奧會開幕式上的這次演唱，王春焱精心準備了很多，每一處細節都貼合她要演唱的那首《在美麗的冰雪里》。

過去的二十余年里，時常有人跟她講“你的眼睛很明亮，看上去與正常女孩一樣”，王春焱總是笑一笑回應。患上視網膜色素變性時，王春焱剛剛4歲，從那年開始，她眼前的世界就以不可逆轉的態勢逐漸模糊。最后，她的眼底只剩下微弱的光感。

歌聲成了王春焱唯一的依傍。從甘肅老家到四川，再到北京，她一路學習鋼琴、聲樂，站上大大小小的舞臺，用音符慢慢療愈內心的彷徨和自卑。在27歲時，她站在了鳥巢中央，大聲歌唱。

王春焱在國家體育場拍照留念。受訪者供圖

想和正常孩子一樣

從確診視網膜色素變性那天起，王春焱一直在等一個醫學奇跡。

盡管醫生告訴過她，這種病是由于基因突變引起的，初始為夜盲癥，進行性視野縮小，視力下降，直至失明，目前尚無有效的治療方法。但那時候，對于還是孩子的她來說，并不能理解何為“基因突變”，也不明白“失明”意味著什么。

小小的她隨身攜帶一個大大的放大鏡，還是可以清晰地看清這個世界的模樣。

到了念書的年紀后她也曾和大多數同齡人一樣，在學校里被作業和考試折磨，甚至比同齡人還要吃力些，但父母從來不會要求她取得什么優秀的成績，“有時候能考50多分，爸爸媽媽就已經覺得很不錯了，最讓他們頭疼的還是想讓我和正常孩子一樣。”

漸漸地，正常學習、生活對王春焱來說成了一件不可能的事。上學時只有她自己的座位被安排在講臺旁邊；走路都需要親人朋友在身邊攙扶。

第一次她有了離開這個熟悉環境的沖動。

媽媽看她經常跟著音樂哼唱，建議等她小學畢業后去藝校學習。王春焱記得，2007年她將要離開家去藝校的那個暑假過得特別開心，行李箱里的衣物被她疊起來收進去，又拿出來重新疊重新放好，反反復復好多次，“我當時并不知道一個人離開家會面臨什么，滿心都是要去學音樂的歡喜。”

就這樣，從甘肅天水到四川綿陽，王春焱開啟了她的音樂之旅。她在室友或同學的牽領下去教室上課、去食堂打飯、回宿舍休息，過著三點一線的生活，在主修鋼琴的空余還會跑去另外一間教室偷偷跟著學習民歌。

在老師的指導下，她的手指在黑白鍵上的跳躍越發靈活，唱歌時的咬字也更加清晰，就連比較難的高低音轉換，她也可以流暢自如，只有眼睛每況愈下。她從剛開始把樂譜打印放大到三倍來看，到最后感受到眼睛里的黑白兩色渾濁難辨，她再一次陷入無望。

“有沒有醫生可以治好我的眼睛？”和家人通電話時她無數次哭著問，媽媽和姐姐決定帶她到北京試試。

站上舞臺歌唱

這是王春焱第二次離開熟悉的地方。從15歲來到北京，到18歲，她依舊每天學習聲樂和鋼琴，努力把每一個琴鍵的位置記在心里，也開始思考，自己還能做什么。“學習了這么久，倒是經常被身邊人夸贊歌唱得好，不知道能不能得到更多人的認可。”

王春焱報名參加了新星新秀全國青少年藝術大賽，第一次站上舞臺，腿抖到完全不能控制。雖然只獲得了二等獎，但這個獎勵給了她莫大的成就感。同年，她在“金五星”杯青年歌手比賽中又獲得了優秀獎。

一次又一次小小的滿足感讓她的自信心得以生根發芽，在2014年央視音樂頻道的一檔音樂節目《歌霸天下》中，王春焱接連拿下周冠軍及月冠軍。

說起那段日子，王春焱嘴角掛著笑意，眼睛瞇起來彎彎的。她記得那時候每天除了上課睡覺，還要為了備賽至少擠出一個小時練習歌曲，“還好唱歌這件事我可以獨自完成，不用依賴他人。”

依賴他人，始終是王春焱心里的一根刺，每次看到姐姐為她而做出犧牲時，這根刺總要再往深處扎一扎。

王春焱說，為了照顧她，姐姐放棄了正常上高中、考大學的機會，跟她一樣讀了藝校，畢業之后還一直陪她求醫、比賽。有化妝師給王春焱化眼妝時，經常不注意問起她的眼睛，為了避免妹妹尷尬，姐姐又特意報了化妝班，專門為她準備妝發。

每次姐姐給她化完妝都會告訴她：“我們家焱焱真美。”雖然她早已看不清自己的樣貌，但在姐姐的描述里她可以想象到自己化完妝的樣子、穿上演出禮服后的樣子、在舞臺上閃閃發光的樣子。

王春焱家中鋼琴上擺放的個人寫真。新京報記者 薄其雨 攝

“在歌聲中表達自己，看見自己”

王春焱拼命想證明自己。超負荷的聲樂練習，嗓子唱啞了，她甚至一度懷疑自己再也唱不了民歌。2019年成了她最痛苦的一年，在很長一段時間里，她將自己封閉起來，不愿與外面的世界發生任何聯系。

她說，她的世界，有光感，但沒了方向。

一次偶然的機會，王春焱認識了跟她情況相似的音樂人李廣洲，他們聊了一整天，關于病痛、關于生活、關于音樂。不久之后，她驚喜地收到了對方為她創作的一首歌。“我是一棵雨夜破土的草，絢麗星光不曾把我環繞，誰能了解我眼前的寂寥，何時才能擁有溫暖懷抱……”

籠罩在心里的彷徨和自卑慢慢靠音符和歌詞療愈。她終于愿意打開自己，主動去認識更多和她有著類似情況的朋友，傾聽他們的生活，也在他們的鼓勵下重新站上舞臺，大聲歌唱。

2020年，她先是參加了由央視綜藝頻道制作播出的歌唱圓夢類節目《越戰越勇》；第二年，她又報名登上了央視綜藝頻道的選秀節目《星光大道》的舞臺；緊接著，她還參與完成了2021年首屆殘疾人春晚的錄制；2022年1月26日，她收到了北京冬殘奧會開幕式的儀式前表演邀請。

從2月5日開始，王春焱跟許多演職人員一起在北京市順義區中國殘疾人奧林匹克運動管理中心進行了為期一個月的集中演唱訓練。雖然只是儀式前表演的一部分，她還是為此準備了很多。

她說，她最大的心愿就是有一天能和正常人一樣，在陽光下散步，在冰天雪地里嬉鬧，《在美麗的冰雪里》作為冬殘奧會的主題歌，表達了像她一樣千千萬萬殘障人士的心聲，“我和你，相隔千萬里，這一刻，在冬奧相聚，心在一起。”

3月4日那天，北京的風很大。暮色降臨時，王春焱坐在參演人員休息區等待召喚，周遭陌生又復雜，她不敢起身走動，只能靜靜聽著身邊的響動。

“同伴帶領我走到鳥巢中央時，風好像停了。”她的眼前昏暗不明，耳邊是自己砰砰的心跳聲，她捧著話筒等待燈光打下的那一刻。

至此，王春焱終于被看到，被聽到。她想要一直唱下去，“我喜歡唱歌，想用歌聲來表達自己，而且我可以在歌聲中看見自己。”她說。

新京報記者 薄其雨

編輯 劉倩

校對 吳興發