一襲藍(lán)色紗裙、一頂水晶皇冠、一對(duì)雪花耳墜，為了北京2022年冬殘奧會(huì)開(kāi)幕式上的這次演唱，王春焱精心準(zhǔn)備了很多，每一處細(xì)節(jié)都貼合她要演唱的那首《在美麗的冰雪里》。

過(guò)去的二十余年里，時(shí)常有人跟她講“你的眼睛很明亮，看上去與正常女孩一樣”，王春焱總是笑一笑回應(yīng)。患上視網(wǎng)膜色素變性時(shí)，王春焱剛剛4歲，從那年開(kāi)始，她眼前的世界就以不可逆轉(zhuǎn)的態(tài)勢(shì)逐漸模糊。最后，她的眼底只剩下微弱的光感。

歌聲成了王春焱唯一的依傍。從甘肅老家到四川，再到北京，她一路學(xué)習(xí)鋼琴、聲樂(lè)，站上大大小小的舞臺(tái)，用音符慢慢療愈內(nèi)心的彷徨和自卑。在27歲時(shí)，她站在了鳥(niǎo)巢中央，大聲歌唱。

王春焱在國(guó)家體育場(chǎng)拍照留念。受訪(fǎng)者供圖

想和正常孩子一樣

從確診視網(wǎng)膜色素變性那天起，王春焱一直在等一個(gè)醫(yī)學(xué)奇跡。

盡管醫(yī)生告訴過(guò)她，這種病是由于基因突變引起的，初始為夜盲癥，進(jìn)行性視野縮小，視力下降，直至失明，目前尚無(wú)有效的治療方法。但那時(shí)候，對(duì)于還是孩子的她來(lái)說(shuō)，并不能理解何為“基因突變”，也不明白“失明”意味著什么。

小小的她隨身攜帶一個(gè)大大的放大鏡，還是可以清晰地看清這個(gè)世界的模樣。

到了念書(shū)的年紀(jì)后她也曾和大多數(shù)同齡人一樣，在學(xué)校里被作業(yè)和考試折磨，甚至比同齡人還要吃力些，但父母從來(lái)不會(huì)要求她取得什么優(yōu)秀的成績(jī)，“有時(shí)候能考50多分，爸爸媽媽就已經(jīng)覺(jué)得很不錯(cuò)了，最讓他們頭疼的還是想讓我和正常孩子一樣。”

漸漸地，正常學(xué)習(xí)、生活對(duì)王春焱來(lái)說(shuō)成了一件不可能的事。上學(xué)時(shí)只有她自己的座位被安排在講臺(tái)旁邊；走路都需要親人朋友在身邊攙扶。

第一次她有了離開(kāi)這個(gè)熟悉環(huán)境的沖動(dòng)。

媽媽看她經(jīng)常跟著音樂(lè)哼唱，建議等她小學(xué)畢業(yè)后去藝校學(xué)習(xí)。王春焱記得，2007年她將要離開(kāi)家去藝校的那個(gè)暑假過(guò)得特別開(kāi)心，行李箱里的衣物被她疊起來(lái)收進(jìn)去，又拿出來(lái)重新疊重新放好，反反復(fù)復(fù)好多次，“我當(dāng)時(shí)并不知道一個(gè)人離開(kāi)家會(huì)面臨什么，滿(mǎn)心都是要去學(xué)音樂(lè)的歡喜。”

就這樣，從甘肅天水到四川綿陽(yáng)，王春焱開(kāi)啟了她的音樂(lè)之旅。她在室友或同學(xué)的牽領(lǐng)下去教室上課、去食堂打飯、回宿舍休息，過(guò)著三點(diǎn)一線(xiàn)的生活，在主修鋼琴的空余還會(huì)跑去另外一間教室偷偷跟著學(xué)習(xí)民歌。

在老師的指導(dǎo)下，她的手指在黑白鍵上的跳躍越發(fā)靈活，唱歌時(shí)的咬字也更加清晰，就連比較難的高低音轉(zhuǎn)換，她也可以流暢自如，只有眼睛每況愈下。她從剛開(kāi)始把樂(lè)譜打印放大到三倍來(lái)看，到最后感受到眼睛里的黑白兩色渾濁難辨，她再一次陷入無(wú)望。

“有沒(méi)有醫(yī)生可以治好我的眼睛？”和家人通電話(huà)時(shí)她無(wú)數(shù)次哭著問(wèn)，媽媽和姐姐決定帶她到北京試試。

站上舞臺(tái)歌唱

這是王春焱第二次離開(kāi)熟悉的地方。從15歲來(lái)到北京，到18歲，她依舊每天學(xué)習(xí)聲樂(lè)和鋼琴，努力把每一個(gè)琴鍵的位置記在心里，也開(kāi)始思考，自己還能做什么。“學(xué)習(xí)了這么久，倒是經(jīng)常被身邊人夸贊歌唱得好，不知道能不能得到更多人的認(rèn)可。”

王春焱報(bào)名參加了新星新秀全國(guó)青少年藝術(shù)大賽，第一次站上舞臺(tái)，腿抖到完全不能控制。雖然只獲得了二等獎(jiǎng)，但這個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)給了她莫大的成就感。同年，她在“金五星”杯青年歌手比賽中又獲得了優(yōu)秀獎(jiǎng)。

一次又一次小小的滿(mǎn)足感讓她的自信心得以生根發(fā)芽，在2014年央視音樂(lè)頻道的一檔音樂(lè)節(jié)目《歌霸天下》中，王春焱接連拿下周冠軍及月冠軍。

說(shuō)起那段日子，王春焱嘴角掛著笑意，眼睛瞇起來(lái)彎彎的。她記得那時(shí)候每天除了上課睡覺(jué)，還要為了備賽至少擠出一個(gè)小時(shí)練習(xí)歌曲，“還好唱歌這件事我可以獨(dú)自完成，不用依賴(lài)他人。”

依賴(lài)他人，始終是王春焱心里的一根刺，每次看到姐姐為她而做出犧牲時(shí)，這根刺總要再往深處扎一扎。

王春焱說(shuō)，為了照顧她，姐姐放棄了正常上高中、考大學(xué)的機(jī)會(huì)，跟她一樣讀了藝校，畢業(yè)之后還一直陪她求醫(yī)、比賽。有化妝師給王春焱化眼妝時(shí)，經(jīng)常不注意問(wèn)起她的眼睛，為了避免妹妹尷尬，姐姐又特意報(bào)了化妝班，專(zhuān)門(mén)為她準(zhǔn)備妝發(fā)。

每次姐姐給她化完妝都會(huì)告訴她：“我們家焱焱真美。”雖然她早已看不清自己的樣貌，但在姐姐的描述里她可以想象到自己化完妝的樣子、穿上演出禮服后的樣子、在舞臺(tái)上閃閃發(fā)光的樣子。

王春焱家中鋼琴上擺放的個(gè)人寫(xiě)真。新京報(bào)記者 薄其雨 攝

“在歌聲中表達(dá)自己，看見(jiàn)自己”

王春焱拼命想證明自己。超負(fù)荷的聲樂(lè)練習(xí)，嗓子唱啞了，她甚至一度懷疑自己再也唱不了民歌。2019年成了她最痛苦的一年，在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，她將自己封閉起來(lái)，不愿與外面的世界發(fā)生任何聯(lián)系。

她說(shuō)，她的世界，有光感，但沒(méi)了方向。

一次偶然的機(jī)會(huì)，王春焱認(rèn)識(shí)了跟她情況相似的音樂(lè)人李廣洲，他們聊了一整天，關(guān)于病痛、關(guān)于生活、關(guān)于音樂(lè)。不久之后，她驚喜地收到了對(duì)方為她創(chuàng)作的一首歌。“我是一棵雨夜破土的草，絢麗星光不曾把我環(huán)繞，誰(shuí)能了解我眼前的寂寥，何時(shí)才能擁有溫暖懷抱……”

籠罩在心里的彷徨和自卑慢慢靠音符和歌詞療愈。她終于愿意打開(kāi)自己，主動(dòng)去認(rèn)識(shí)更多和她有著類(lèi)似情況的朋友，傾聽(tīng)他們的生活，也在他們的鼓勵(lì)下重新站上舞臺(tái)，大聲歌唱。

2020年，她先是參加了由央視綜藝頻道制作播出的歌唱圓夢(mèng)類(lèi)節(jié)目《越戰(zhàn)越勇》；第二年，她又報(bào)名登上了央視綜藝頻道的選秀節(jié)目《星光大道》的舞臺(tái)；緊接著，她還參與完成了2021年首屆殘疾人春晚的錄制；2022年1月26日，她收到了北京冬殘奧會(huì)開(kāi)幕式的儀式前表演邀請(qǐng)。

從2月5日開(kāi)始，王春焱跟許多演職人員一起在北京市順義區(qū)中國(guó)殘疾人奧林匹克運(yùn)動(dòng)管理中心進(jìn)行了為期一個(gè)月的集中演唱訓(xùn)練。雖然只是儀式前表演的一部分，她還是為此準(zhǔn)備了很多。

她說(shuō)，她最大的心愿就是有一天能和正常人一樣，在陽(yáng)光下散步，在冰天雪地里嬉鬧，《在美麗的冰雪里》作為冬殘奧會(huì)的主題歌，表達(dá)了像她一樣千千萬(wàn)萬(wàn)殘障人士的心聲，“我和你，相隔千萬(wàn)里，這一刻，在冬奧相聚，心在一起。”

3月4日那天，北京的風(fēng)很大。暮色降臨時(shí)，王春焱坐在參演人員休息區(qū)等待召喚，周遭陌生又復(fù)雜，她不敢起身走動(dòng)，只能靜靜聽(tīng)著身邊的響動(dòng)。

“同伴帶領(lǐng)我走到鳥(niǎo)巢中央時(shí)，風(fēng)好像停了。”她的眼前昏暗不明，耳邊是自己砰砰的心跳聲，她捧著話(huà)筒等待燈光打下的那一刻。

至此，王春焱終于被看到，被聽(tīng)到。她想要一直唱下去，“我喜歡唱歌，想用歌聲來(lái)表達(dá)自己，而且我可以在歌聲中看見(jiàn)自己。”她說(shuō)。

新京報(bào)記者 薄其雨

編輯 劉倩

校對(duì) 吳興發(fā)