大家好我是陳拙

你相信有一天自己最愛的孩子會對你說出這樣的話嗎

媽媽我要拿刀砍掉你的頭把你抱起來從100層樓上扔下去把你骨頭折斷喂狗

作者凌阿斯經(jīng)常被兒子的這些花式死法所威脅只因為她的孩子患上了一種疾病智商超群天賦異稟

但這種病的代價是無法控制自己的情緒對最愛他的人反而拳腳相加

2021年我被迫報名了拳擊課

原本要學個一招半式可教練并不想教我他說招數(shù)都是一體的哪有你這樣只學防御的

可我只是為了自衛(wèi)最多小小防守反擊一下讓對方知難而退

看我堅持教練終于演示了兩招交叉防守的動作我琢磨著這些動作對付一個7歲的孩子應該綽綽有余了吧可老胳膊老腿沒什么天賦幾個回合學下來我汗水涔涔

但我必須得學會因為指不定哪天兒子又會對我揮起拳頭

我看著身上還沒褪去的淤青想起兒子那天兇狠的眼神他念叨著要怎么對我打打殺殺心里泛起一陣難過誰能相信呢一個每天24小時陪護的兒子卻在想著怎么殺死我

此時此刻凌晨3點兒子在我身旁被照顧著睡下了呼吸聲很有韻律

我也只能趁著這段時間敲下一行行文字記錄發(fā)生在我和他身上的故事

我是一名在北京的全職媽媽長得不算多驚艷也沒有多難看和千千萬萬家庭主婦一樣在油膩膩的鍋沿上把手指磨損至粗糙此外我只有一個特殊身份陪讀媽媽

我天天陪著一年級的兒子小先踏進那所皇城根下的小學坐在四十個孩子中間和他們一起上課放學

我要陪讀是因為兒子去年剛上小學就確診了多動癥他最慣常的舉動是上課時突然就沖出教室

有次他因為爬窗戶被老師抓到送到校長辦公室校長管教他他口出狂言你說你是校長你就是校長啊我還是管宇宙的呢

他爸爸在外地工作一周只能回來一兩次于是上學去醫(yī)院在家里我只能一個人對兒子貼身陪護嚴防死守跟袋鼠媽媽一樣

但那時我還不至于絕望

我居然以為兒子真的只是多動癥而已

陪讀幾個月后我隱約感覺到小先與一般孩子不同那些好動只是表面現(xiàn)象他更像獨居在自己星球里的特殊人類與外界不能互通

他對于某一類題材有著超乎尋常的興趣五六歲時收集汽車家里大大小小的汽車有一百多輛六七歲時轉(zhuǎn)而癡迷恐龍十幾個圖畫本上全部是大大小小的恐龍折紙是恐龍捏彩泥也是所說所想都是恐龍好像中了邪

小先的畫作恐龍

而這種執(zhí)著他也延續(xù)到了其他地方

比如他不能容忍充電器插在電源上于是天天忙著給拔線我的手機拿起來時總是黑屏的

他會把電腦鍵盤按鍵摳下來看看后面有什么如果有張紙巾在他手上他一定會撕成碎渣但那些真正需要他關心就在眼皮底下的東西他又視而不見房間永遠亂七八糟跟垃圾場一樣他也不會動彈

我理解不了他的世界同樣他也融入不了別人的世界

英語老師說比一比誰坐姿標準如果誰一直坐不好就出去小先聽到就立馬站起來走出教室我追出去只見他坐在樓梯上發(fā)呆還特無辜老師讓我出來的啊我就是不能好好坐著嘛

小先就像那種機械的翻譯軟件只會理解字面意思讀不懂常人交際之間再明顯不過的潛臺詞

我越來越疑惑他這些情況并不是多動癥的典型表現(xiàn)他的肢體也難以協(xié)調(diào)體育課練跳繩小先跳得不多動作怪怪的看著就格外費勁

我擔心是不是別的方面出了什么問題那天我在一本書上看到多動癥孩子常常有共患阿斯伯格綜合征的情況我又找來專業(yè)書籍一條條特征比對

肢體運動不協(xié)調(diào)是小先

人際交往很困難是小先

語言交流理解困難是小先

行為模式刻板化興趣愛好很局限還是小先

這種病癥屬于孤獨癥譜系里的一種和孤獨癥一樣他們?nèi)狈庾x表情手勢社交情景的能力所以很難與人交流產(chǎn)生共鳴不同的是雖然都被困在自己的世界里但阿斯伯格綜合征的患者智力沒有被影響甚至有個例的智商是超高的

所以也有人說患上這種病的可能成為孤傲的天才也可能會是沒有半點同情心的犯罪分子

而所有資料最后都會告訴我阿斯伯格綜合征不可預防不可治愈

我40歲生日那天小先被確診了

聽說北京大學第一醫(yī)院可以診斷阿斯伯格綜合征我咬牙掛了500元的特需號和多動癥確診不同阿斯伯格綜合征的診斷不是通過做量表而是以醫(yī)生向家長問診的形式來診斷

醫(yī)生要單獨問我一個多小時的問題小先又沒人照看我只能扔給他一個手機再拜托護士照看一下

等報告出來時醫(yī)生非?？隙ǖ馗嬖V我小先就是阿斯伯格綜合征

小先被確診為阿斯伯格綜合征

從醫(yī)院出來陽光刺眼天空格外藍就像小先出生的那一天我看著身邊走過一個個年輕的媽媽懷里抱著小寶寶有一種時光倒流的恍惚

想起那個時候的小先也是這樣乖巧呆萌惹人憐愛如果能做些什么彌補讓孩子回到最初那個無病無災的樣子任何代價我都愿意

可當我?guī)∠忍ど现斡窌r才發(fā)現(xiàn)這個代價我可能承受不了

對于小先這樣一個多動癥阿斯伯格綜合征社交障礙的孩子時間精力金錢就像扔進無底洞里前赴后繼地砸下去一點水花也濺不起來

經(jīng)濟上的壓力與日俱增多動癥兒童的藥物治療和行為治療是一線療法但沒有一種療法是立竿見影的藥物的療程動輒要12年醫(yī)保只能解決一部分問題

多動癥的權威專家就那么幾個搶醫(yī)院的號源比中百萬大獎還難相當一部分費用少則幾百多則幾千都孝敬了黃牛

我們的家庭結構是典型的421家庭上有四個70多歲的老人遠在千里之外都是藥罐子吃藥跟吃飯一樣勤很難想象如果父母那邊萬一出什么狀況誰來照應日子過得容不得一點馬失前蹄

我們也試過各種療法去改善小先的癥狀

找過心理醫(yī)生每次過去咨詢一個小時主要是和我們父母聊至于小先就是在一旁玩沙盤游戲平平無奇的沙灘上被他建起城堡種上大樹花花草草

小先倒是開心了可錢就像流沙一樣一次大幾百而心理疏導這事兒療程起碼要在半年以上

后來我們又去過醫(yī)生推薦的一家運動康復訓練機構一個江湖氣很濃的老師接待了我們各種天花亂墜知名醫(yī)院推薦科研項目背書證書獎項在側弄得我們無所適從

他言之鑿鑿上完初期的100節(jié)課就會有肉眼可見的效果如果再上一個冬訓營等開學小先就能獨立上課不用我陪讀了

大概人在最無助的時候都是盲目的吧我們一咬牙先花2萬塊錢報了100節(jié)訓練課

課很快上完了感覺小先運動能力有點提高但制約多動癥方面效果似有似無并沒有之前宣傳的那么神奇只得作罷

現(xiàn)在小先還上著一個行為矯治的兒童訓練課我們稱作恐龍學校每次去上這個課小先都喜不自勝逢周末上課周中就開始念叨但老師說這種也要長期堅持形成肌肉記憶一樣孩子才能真正得到改善

這一長期就是好幾萬銀子

腦電反饋訓練算是公立醫(yī)院開展的項目相對實惠一點不到一萬做40次我每周陪他去醫(yī)院做3次才做了不到一半效果是沒見到什么聽醫(yī)院里做過的寶媽說他們是做了100次才有效果

藥物已經(jīng)服用了好幾個月正作用沒有什么太明顯的體現(xiàn)副作用倒是立竿見影常常頭痛腹痛嘔吐小先每天吃的四五種藥里還得加上治療這些副作用的藥

看著兒子每天難受得不行我也會動搖藥物要不要繼續(xù)吃下去

有時能和小先爸爸商量有時情愿不跟他溝通家里有一個人搭進去就夠了再者說這個世界上也沒有百分之百的感同身受即便是我說得太透徹相信也沒有換成爸爸陪讀一星期感受來得真切

我寧愿先一個人承受

小先的病情一天得不到控制我的陪讀生涯就不可能結束

只是別的孩子能像小大人一樣聽從老師指令一板一眼地回答問題小先只會在地上爬來爬去一邊爬一邊做鬼臉傻傻得讓人害怕

作為媽媽我能包容他的這些怪癖和暴躁可他的小同學并不能理解

上課畫畫時他筆下的恐龍長相高度一致一段身軀上長出三個頭還在上面用拼音正確漢字錯別字結合的特有方式標注了恐龍的名稱和戰(zhàn)斗力

小先筆下可怕的三頭恐龍

他一邊畫一邊不由自主地站起來模仿恐龍的動作齜牙咧嘴做咬人狀

嗷他還要發(fā)出一聲低沉的吼叫

這還沒完紙都畫滿了小先開始在課桌上畫我一勸阻他又發(fā)出幾聲嗷嗷的叫聲以示抗議前面小同學投來不滿的目光為了不進一步激怒他影響課堂我只好作罷

終于下課了我趕緊給他清理畫的亂七八糟的課桌就在這時我聽見老師喊了起來我抬頭一看壞了兒子正跟同學撕打在一起對方臉上已經(jīng)留下了一道血痕

沒想到更離譜的還在后面老師讓受傷的同學先離開教室小先找不到怒火傾瀉的對象更加狂躁他走到老師身邊掄起拳頭對著老師的后腰砸上一拳老師徹底憤怒架著他胳膊往外拎

那個瞬間我只能趕緊把他接過來推出教室我試圖把他往更遠一點的地方推他死命往教室里面沖推搡對抗之間吸引了一群小男孩看熱鬧他們一邊看一邊舉著小拳頭高喊凌小先媽媽加油凌小先媽媽加油

一個媽媽要拼命把孩子推離自己而旁邊是更多的孩子喊加油

想起來就心疼

其實我也知道小先在學校會這樣是有原因的阿斯伯格綜合征的患兒無時不刻在感覺超負荷

他們雖然無法與人溝通但感官很敏銳所以教室里人群碰撞的聲音熒光燈的光線對他們來說都是一種強刺激小先在這種環(huán)境下就是會出現(xiàn)焦慮障礙

但這些其他的孩子們不會知道

他也不是沒有心

放學回家他也會跟我說媽媽我想自己待一會兒然后把他房間的門關上獨自待在里面后來小先哭著告訴說他每次關上門其實是自己偷著哭一會

我好難過我知道他不想上學一上學就不開心可是學齡期的孩子不上學干什么呢怎么可能不受學校教育呢我們的經(jīng)濟能力也負擔不起北京的私立貴族學校知道他不適應又能怎么樣呢

我就像眼看著自己最愛的人掉落在一口井里不斷地孤獨下沉卻沒有辦法救他

因為很多時候他連不開心的原因都是不想與任何人分享的或者即便說也說不明白的我作為他的媽媽跟他24小時在一起仍然有一些黑洞是我介入不進去幫不到他的

我也曾試著將兒子從那口井里拽出來感受常人的世界

結果是身受重傷

在我的貼身護衛(wèi)下小先的課堂紀律明顯好了許多

到了午餐時間以為趁著小先在學校吃飯我也可以出去找個小飯館吃兩口剛要穿外套出門一位副校長過來跟我說因為我在老師好不容易上了一節(jié)踏實課您先別忙萬一您走了他又跟其他同學沖突上了

我重新坐下從陪讀起幾乎就沒再好好吃過一頓午飯但能看好兒子也值了

我也是看管得越來越緊

課堂上好的時候小先會神游萬里或者忙著往橡皮上打洞要不就往恐龍折紙上涂顏色糟糕的時候就當眾大叫起來哐當一下踢開門沖出教室情緒大起大落

小先在課堂上

我坐在旁邊根本不知道他哪一刻會暴躁起來多數(shù)時候無法及時制止那時我會覺得自己管不住兒子既尷尬又挫敗

我只能看他看得更緊一點老師讓把書翻到第幾頁我趕緊在一旁小聲重復一遍課間他和同學玩耍我就站在幾十公分遠的地方看護著他去上衛(wèi)生間我寸步不離追到男廁所門口可即便這樣他還是會在我視線之外闖禍給別的同學尿到褲子上

家長找過來我也很無奈總不能我一起跟進男廁所吧

陪讀久了兒子把我當成了仇人甚至對我拳打腳踢胳膊上腿上被他掐出了各種顏色

小先煩躁時對我陪讀這件事尤其抗拒他在語文書的空白處寫上媽媽真Sha媽媽真笨會氣急敗壞地把原本寫著祝媽媽節(jié)日快樂的三八節(jié)賀卡改成祝奶奶節(jié)日快樂

在他的觀念里誰不在身邊就喜歡誰誰在身邊就討厭誰他覺得我每天讓他寫作業(yè)做試卷遵守紀律都是對他自由的嚴重侵犯都是對他不好的體現(xiàn)

不久前的一天臨近放學我們在是否將練習冊帶回家的問題上沒達成一致小先的小宇宙又爆發(fā)了

他用他在拳擊課上學的最標準的專業(yè)拳法對我揮拳相向我沒有任何防備被他打得一個趔趄差點摔倒胳膊磕在了課桌邊沿上600度的眼鏡也被打飛我當時什么都看不清

正無助萬分時一個小女生把眼鏡遞到我手里那一刻我真想抱著小女孩痛哭一場

眼看小先無法收場我怕他還去傷害其他同學就想趕緊拽著他離開教室剛走到樓梯口更暴戾的事情發(fā)生了

小先一邊咆哮一邊飛起一腳踹向我像一頭發(fā)怒的小野獸

我重心不穩(wěn)當時就滾下樓梯手里拿的東西掉落一地還是路過的一位小男孩幫我撿了起來

等我爬起來時白色褲子上都是臟痕頭發(fā)也散開了一綹狼狽至極

眼淚在打轉(zhuǎn)但當時正好放學我強忍著把眼淚逼了回去

關鍵時刻班主任老師出現(xiàn)小先這才稍稍恢復了一點理智又是幾番安撫他才平復下來我很少有崩潰大哭的時候但那天兒子驚悚的行為徹底擊潰了我的心理防線我沒忍住在老師面前大哭了一場

夜里兒子熟睡后我看著他長長的睫毛這張可愛的小臉怎么可能在白天能噴射出那么可怕的怒火呢

我頓時有種無力感我覺得老天爺在撒謊

比起挨打我有更害怕的事兒

小先患上阿斯伯格綜合征無法被人理解困在了深井現(xiàn)在我也被困在了自己的井里

很多時候我困惑迷茫不知所措我也是第一次當媽媽像寬嚴相濟母慈子孝教學相長這種好詞好像只出現(xiàn)在別人家孩子身上或者只出現(xiàn)在育兒書里

現(xiàn)在我無論付出了多少努力似乎總是不被理解的

為了小先的教育幾年前我們幾乎傾家蕩產(chǎn)在北京最瘋狂的漲價潮里舉債幾百萬購置了學區(qū)房等上小學時我和兒子離開爸爸工作的城市單獨搬回了北京也開始了一家三口的異地生活

只是沒想到剛上一年級小先就發(fā)生了如此大的變化

最初學校稱小先嚴重干擾教學秩序多次違反校規(guī)校紀給我們擺出了兩個選擇要么休學要么陪讀確診多動癥之后學校和我們家長開了正式會議還簽署了陪讀協(xié)議只是條件有些苛刻陪讀期間陪讀人不能更換

我不禁倒吸一口冷氣這是要把我修煉成金剛不壞之身的節(jié)奏我不能生病不能有任何意外一旦掉鏈子兒子就上不了學還不能找替補

整日奔跑在學校家醫(yī)院之間步數(shù)動不動一兩萬步偌大的北京城從東到西穿城而過有時趕上突然下雨牽著他的手一路狂奔有時精力不濟走得急摔上一跤有時亂了方寸出錯了地鐵口

那段時間我瘦了整整20斤

但這些都算不上多么的不理解自己的孩子自己疼別人沒那個責任

只是有時候更深的傷害來自于身邊人

可能小先的爺爺奶奶一直都沒理解孩子的病有多么嚴重因為孩子是他們帶大的還小的時候沒確診看不出病情怎么樣了他們總是覺得孫子很聰明只是調(diào)皮淘氣了一點

直到事情真的嚴重起來他們寧肯相信算命的求鬼神解救小先

有時候我?guī)е∠然氐剿麄兝霞移叽蠊冒舜笠毯枚酄敔斈棠讨粫櫦暗矫孀訂栴}叮囑道千萬不要告訴親戚這孩子是要自己媽媽陪著上學的這話他們跟丈夫說跟我也說最后還要跟孩子說他們最怕的就是孩子那么小容易說漏嘴告訴大家媽媽陪我上學呢

但這些難過都比不上小先對我的態(tài)度我真的好害怕他有一天就突然不愛我了

爸爸一個星期能回家一兩次他也會表示想念一次我聽到兒子給爸爸打視頻電話我早就許好生日愿望了就是能永遠跟爸爸在一起深情款款的樣子讓爸爸好生動容

反過頭來想想我24小時的陪護還整天挨他的打還不如其他家人的若即若離內(nèi)心禁不住酸了一下明明我才是天天陪他上學的那個人我才是那個對他學校的一草一木一枯一榮哪塊磚有裂縫哪塊地凸起一點都了如指掌的人啊

在家收拾舊物偶爾翻到以前的碩士畢業(yè)證書有點不敢看之前那個意氣風發(fā)的自己我心想如果在時光隧道里相逢那個時候的我和10年后淪為家庭主婦和陪讀媽媽的我會說些什么呢

知道是這樣的人生年少的我還會挑燈夜戰(zhàn)PK掉成百上千的競爭者去讀研嗎

人到中年的我會滿心歉意無言以對嗎

刷朋友圈不斷刷到昔日同事風生水起的動態(tài)當年我?guī)У膶嵙暽缃褚烟舸罅猴L頭無兩各種商務場合而我他們的師父變成了一個文化程度略高的保姆高跟鞋職業(yè)裝已蒙塵天天運動鞋輕裝上陣時刻準備著來一場老母親長途奔襲追兒的戲碼就像貓抓老鼠動畫片里演的那樣通常我的角色是貓的存在是被嘲笑戲耍的對象

我已經(jīng)是不止一次用這個字眼了一言難盡

每次昔日好友來問我近況我對話框里都是打了好長一段再戛然而止只是搪塞一言難盡一言難盡一言難盡但每被人問起一次每說這話一次心就像是發(fā)燒了一次

我仍然記得那一天小先暴躁失控時對我說媽媽我要拿刀砍掉你的頭把你抱起來從100層樓上扔下去把你骨頭折斷喂狗他會說出各種花式死法威脅我他眼中發(fā)出的怨恨咬牙切齒的樣子就像把我當做了仇敵

他明明是我心中最后的堡壘

小先啊媽媽知道你得了阿斯伯格綜合征沒人能懂你你很孤獨

但你知道嗎

做你的媽媽也很孤獨

可有時候真不好說小先身上到底是魔鬼那一半多還是天使更多

小先有不良情緒無法表達時會沖出教室躺在地上哭我只能費盡九牛二虎之力把他拉起來帶到操場

安撫基本是無效的每次我說什么他都懟什么等什么時候哭累了他才會恢復相對正常的狀態(tài)

匪夷所思的是在學校瘋子一樣的孩子每次只要一出校門就好像變了個人

過馬路時剛才還要死要活鼻涕眼淚橫流的兒子竟然會提醒回的我媽媽別看手機了看車

回到家吃水果小先吃一部分之后會溫柔地對我說媽媽我給你留了幾塊

學校到家的路程就像一個渡口把那個暴躁無狀的小瘋子變回了一個小暖男

我問小先這么心疼媽媽這么乖巧的小先怎么會在學校打同學打老師打媽媽呢

他總是低垂著眼睛好像很無辜的樣子我也不知道就是控制不住遠在外地的爸爸跟他打視頻電話時問他表現(xiàn)他也會不好意思表現(xiàn)還行就是打媽媽有點多

在他情緒正常時我也會和兒子溝通你現(xiàn)在都長成一個男子漢了身高快趕上媽媽了咱們家里也沒有別人你要保護媽媽呀媽媽也很脆弱的也愛哭也是一個小女孩你以后再打媽媽時可不可以打輕一點

小先這時就會舉起手指戳我一下意思是這樣的力度行不行

我知道他的情緒不受自己控制也根本做不到不打人只能告訴他下次打媽媽時候輕一點

我感覺他的心里就像同時住著一個好小孩一個壞小孩他們在來回掰手腕讓小先輪流呈現(xiàn)出天使和魔鬼的雙面

我?guī)∠葴y試過智力醫(yī)生給出的結論是超常甚至能做出我都看不懂的題

而他在畫畫方面也展現(xiàn)出異乎常人的天賦

他從五歲開始報班學畫一周上兩三次畫畫課都嫌不夠業(yè)余時間全部在家瞎畫在課外美術班上他總是被編入高于年齡段的班級每次出來的作品依然碾壓大他好幾歲的同學

班主任老師曾主動找到我想把班級一整面墻利用起來給小先辦畫展

我知道她想改變同學對小先只會調(diào)皮搗蛋的壞印象果然畫展上小先給大家一一介紹了他的畫作從時間背景到技法材料說得頭頭是道贏得了滿星的評價

老師也跟我盛贊過小先的聰明勁除了美術京劇民樂之類的副科其余科目從來不聽課但他成績都還過得去試卷他要么拒絕做要是趕上心情好比其他同學做得都快當開學伊始別的孩子還需要老師讀題時他能完全自主閱讀迅速結束戰(zhàn)斗且正確率極高

但小先就是對語數(shù)英這些主課特別排斥經(jīng)常一上課就問我?guī)c下課要么如坐針氈要么低頭擺弄自己的事對老師的講述置之不理

編程課長達兩小時他雖然會過于嘴碎但對于執(zhí)行老師的指令和按時完成搭建任務還是沒有任何問題的美術課是他的最愛雖然他不能全程安坐坐著畫一會趴著畫一會再跪著畫一會但最后出來的作品屢屢驚艷

恐龍學校的行為訓練課是他的新寵逢周末上課從周中就開始念叨四個小朋友組成的微型小班里小先每每都是那個贏獎勵幣最多的也是老師口中盛贊的優(yōu)等生

當我告訴老師小先是需要家長天天陪讀的時候老師表示詫異小先這么乖需要陪讀么

關于如此迥異的天使和魔鬼的兩面我也試圖總結過原因小先是一個心智發(fā)展嚴重落后于同齡人尚處在幼兒園水平的小孩像這種課外班的即時獎勵對他來講有著巨大的吸引力

而小學一年級的獎勵措施往往是平常積攢多少個大拇指學期末兌換獎狀這種戰(zhàn)線過長的獎勵對他這種心性浮躁的孩子來說誘惑力大打折扣他就不想努力爭取了

寬松的環(huán)境也是不可同日而語的學校里40多個孩子的大課堂老師強調(diào)最多的就是不能出聲音課外班的學員少則兩三個多則五六個接個話茬議論一番老師也沒那么介意平均分配給每個孩子的關注和互動也會更多對于小先這種需要高關注的孩子來說這也是加分項

其實小先的內(nèi)心是可以走近的

陪讀是熬人模式是對身體和精神的雙重考驗我一度喪失信心想讓小先休學算了

但是因為有了班里那群古靈精怪的孩子們陪讀生活也有了幾許亮色

美術課上老師讓以我的好伙伴為主題作畫小先座位前面的一個小男孩竟然畫了我

起完稿涂上色那個小男孩在畫面空白處寫上一句話阿Yi我Xiang對您說您真Shou

看來我真的要增肥了

下課后小男孩拿著畫跟我說阿姨等我六年級的時候肯定會畫得您更好看

我說那時候阿姨就老了

不會的阿姨多年輕

另一個前排小男生也聞聲道等你六年級時阿姨就不在我們這了那會兒凌小先就長大了不用阿姨天天看著了

我聽到后心里一暖真希望孩子的這句預言能成真

還有一次課間小先去上衛(wèi)生間半道被一個鄰班的小男生攔住你怎么天天讓媽媽陪著上學呀你是不是特別愛媽媽想媽媽

小先略作思考點頭稱是

鄰班小男生先是瞥了一眼不遠處的我然后壓低嗓音說其實我也是我都忍著呢引得我好一頓憋笑

端午節(jié)前夕的一次練習課上小先又犯牛脾氣死活不做練習旁邊一個大眼睛小男孩見狀跑過來阿姨我知道該怎么勸他

我正愁得不行像得了救星一樣連忙把談判現(xiàn)場交給他

只聽他跟我兒子說凌小先你要是現(xiàn)在寫完放假的那三天就可以瘋玩了多好

小先在班里有自己的好朋友也算不打不相識

開學初小先有次突然從背后推了人家一把那個男孩一下撞到課桌角上鼻子當時就流血了

可是后來兩人之間的關系竟然發(fā)生了微妙的變化

他們都是恐龍迷課余時間就沉浸在恐龍的世界里不能自拔就像AB角一樣一個說什么另一個都能無縫對接下去別人根本插不進去

放學回家要手拉著手放寒假見不著每次視頻長達一小時聊的內(nèi)容都是關于恐龍那些奇奇怪怪的名詞雙方父母都聽不懂

直到后來我才知道這個小男孩也確診了多動癥只不過他是那種注意力渙散型的所以沒有那么顯性

但起碼小先在班里能交到一個和他一樣的小朋友能少一些孤獨

除了疾病本身的棘手學校生活帶來的糾結更是鈍刀割肉一般刀刀疼在心底

六一兒童節(jié)前夕學校照例組織歌詠比賽小先排練時好時壞有時能循規(guī)蹈矩正常孩子耐不住性子時他能做到得到老師好幾次表揚有時狀態(tài)不好小動作不斷招惹身邊的同學引來大家側目

到底讓他登不登臺成了愁死人的曠世難題

讓他上場他就像一顆不定時炸彈萬一不分場合地爆炸所有人的努力功虧一簣影響班級榮譽不讓他上場看他整天沒事就全情投入哼歌的樣子總覺得不讓他參加對不住他的熱情

正式演出要來了我和小先爸爸協(xié)商后還是做出了不讓他上場的決定

比賽那天我?guī)メt(yī)院看病小先也沒有表現(xiàn)出不滿只是回學校后悄悄跑去問音樂老師自己班級得了第幾名聽罷我心里翻江倒海一樣久久不能平靜覺得愧對小先是我這個做媽媽的不敢給他機會

兒子的學校以學風嚴謹著稱有著接待國外政要的光榮傳統(tǒng)有一次老師就給我打電話稱上面的領導要來校驗收教學成果小先這個樣子比較鬧要不要先回家休息半天等下午領導撤了再上學去

我只能是一口應承下來

在這個家長會都能開成政協(xié)會感覺的小學不光孩子們的學習和生活被嚴格限定像時鐘一樣運轉(zhuǎn)得精確而高效老師們也是步履匆匆緊鑼密鼓普遍以高度負責的革命精神利用著課間掐頭去尾下來10分鐘常被瘦身成5分鐘

小先就經(jīng)常抱怨怎么還沒說幾句話就上課了不管不顧的他會在上課鈴響本該端坐的剎那沖出教室拒絕上課

體育課的前三分之一常常是部分孩子的改錯課錯題改完得到允許才可下樓去參加體育活動

每一個人都忙忙碌碌說不上有什么不對但就是覺得空氣有些沉重替孩子們感到累

有一次我和小先遇到一位學霸同學順路一起回家那位學霸竟然說不想上學

我就有些頓悟壓力和勞累對孩子們來說應該都是有的只不過對小先來說是加成效應是累的N次方

當年我們幾乎傾家蕩產(chǎn)在帝都最瘋狂的漲價潮里舉債幾百萬購置了學區(qū)房當時怕孩子壓力大都沒敢選擇雞娃最嚴重的片區(qū)然而這還是變成了小先倍感束縛的枷鎖最沉重的負擔

小先生病后我做了很多反思

當初給兒子取名凌小先是希望他能在成長的路上領先那么一點點不要那么費力結果他一起跑就狀況頻發(fā)落后了別人好多路程

而小先成為A娃ADHD注意缺陷多動障礙大概率是源于遺傳基因

最初確診時我回想了很多過去的事情發(fā)現(xiàn)一些問題或許早就有了端倪

我和孩子爸爸都姓凌孩子的爺爺奶奶也都姓凌他們家所在的那個小村莊就叫凌家莊村里的人兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)都能扯上親戚關系孩子的爺爺奶奶更是沒有出五福也許從優(yōu)生優(yōu)育的角度來說從祖輩算起就不是一個特別理想的組合

而我自己家里父親在我的姥姥姥爺眼中一直就不是一個傳統(tǒng)意義上的好女婿據(jù)他們說爸爸哪怕是訂婚席上吃個飯也會坐立不安轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去我的童年也籠罩在爸爸醉酒發(fā)飆摔東西甚至家庭暴力的陰影中哪怕是成年之后的現(xiàn)在我跟我的原生家庭還是有著諸多的溝通障礙和情感隔閡

我發(fā)現(xiàn)自己有很多地方也和兒子出奇得一致我幼時也喜歡畫畫上學差一點走了美術專業(yè)我的學生時代極度偏科數(shù)學第二卷主觀題部分得過零分語文作文部分得過滿分個性里也不缺偏執(zhí)的成分

在社交場合一群人里我往往是話最少的那個會沉默會緊張會局促不安也許我本人就是一個未經(jīng)驗證的成年阿斯人只不過那時沒有機會做鑒別

記得有一次我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情對方幾句話讓我恍如夢醒她說這個病多數(shù)是遺傳是咱們給了孩子們不太完美的身體他們生下來并沒有什么錯以后生氣時也替孩子想想他們也不容易咱們也能消消氣

我一想孩子確實也是無辜的生下來就要帶有這些祖輩的基因那不是他的錯但他要帶著這些不利因素走完一生

就像電影親愛的里面失蹤兒童的父母會自行組建交流群多動癥和阿斯伯格綜合征兒童群體也組織了很多病友家長群

大家來自五湖四海世界各地因為同病相憐走到一起來群的活躍度相當高每天幾百條的信息是常態(tài)

群像一個樹洞傾訴情緒是第一位的所有的困惑迷茫能在這里得到最廣泛的響應和共鳴加了群就像找到了組織那種能分享被理解的治愈感是任何良藥都無可比擬的

每一個人都有一個擅長作妖的娃苦難分享出來變成了段子就沒有那么痛了

一個媽媽吐槽自己家的A娃有多恐怖時說自家養(yǎng)的狗都被兒子搞出了抑郁癥整天趴著不愛活動食欲減退

還有的貢獻陪娃做作業(yè)的妙招比如聽著評書寫作業(yè)還有的聽著京劇寫作業(yè)

更加現(xiàn)實一點的是分享關于就醫(yī)掛號的攻略疾病的處理措施群里也會偶爾進行非處方藥品的二手交易無非是誰家吃著副作用大不合適買多了轉(zhuǎn)讓出去

有一次小先的藥吃完了醫(yī)院的號還沒搞定我在群里喊了一嗓一個武漢的寶媽聲稱他們娃停藥了有富余第二天就把藥品免費寄了過來

久病成良醫(yī)慢慢地經(jīng)驗豐富些的家長變成了半醫(yī)半俠擔當了很多免費問診的功能A娃的好多問題是共通的策略也是可以相互借鑒的動不動一個鏈接丟過來打開是各種多動癥的學科知識而關于如何養(yǎng)育多動癥兒童群里更是八仙過海各顯神通

我很贊同一位媽媽的話孩子就像植物一樣有的早熟有的晚熟多動癥的孩子普遍花期晚難道晚熟的就一定有病嗎我們的教育體系過于整齊劃一沒有給特殊性的孩子預留成長的空間和時間靜待花開在各種規(guī)范要求之下變成內(nèi)卷這才是家長和孩子痛苦的主要源頭

我們和孩子頭頂同樣的天空卻望向不同的地方我有時會想我們成年人是不是利用了自己掌握話語權的先發(fā)優(yōu)勢凌駕于孩子們之上剝奪了他們選擇的權利所謂接納何嘗不該是接受他們不是我們期待中的樣子或許是我們成年人應該首先做出改變

不像群里好多A娃媽媽分享的那種喪偶式育兒小先爸爸是一個思想傳統(tǒng)的80后家庭責任感很重雖在外地工作一周回家12次有客觀上的不便但依然體現(xiàn)出很高的參與度

不在家的時候天天會跟孩子進行12次視頻電話的交流回家時會主動幫我做飯打掃房間給小先剪指甲周末帶著小先去上課外班讓我騰出空來去看個電影換換腦子

因為陪讀我甚至都沒辦法做兼職工作社交圈也一縮再縮有時候我也覺得自己病了抑郁得不輕

朋友給我推薦了一個心理醫(yī)生但我沒時間也不敢去怕特別不好的結果怕我也支撐不下去了一個病人去陪另一病人豈不是局面更糟人生更無望嗎

幸好我還有一些自己讀書看電影的愛好只能用周末一兩天的慢時光抵抗一周里絕大多數(shù)的兵荒馬亂

實在萬念俱灰的時候也有我甚至被朋友引薦去見過一個國學易經(jīng)大師大師分析過小先的生辰八字之后說陪讀是對的孩子需要家長給他能量還說孩子到11歲就會好了

我又升起一絲幻想哪怕沒有那么神準給人以希望也是種慰藉吧再說每次在成年ADHD互助群里從那些人物備注的身份職務中從羅永浩黃章晉這些人身上我也看到了多動癥群體現(xiàn)實可證的成功可能性這個時候就覺得小先也是有希望的

迷茫無助時我和小先爸爸就安慰自己姑且我們就把這場與疾病的正面遭遇戰(zhàn)善意理解為是上天看在我倆是學霸的份上出了一張有點難度的答卷給我們發(fā)了一副爛牌就是試探我們化腐朽為神奇的能力

所以我和小先爸爸也要爭取做小先的光明畢竟小先因我們而來因我們而不完美

此刻我們和小先依然被困在一口深不見底的井中焦灼在重復絕望常常滋生

但我不能把他自己丟在井底

雖然我也不知道往上攀爬需要多長時間需要多少力氣我只知道不能讓井蓋坍塌下來只有這樣小先一抬頭才能看到光亮才能知道上面還有一方天地起碼他可以走出一條自己的路來

寫到這兒天快亮了小先仍然在我身邊睡著呼吸均勻

孤獨癥最可怕的地方還不是它難以治愈難以預防而是它竟然并不罕見它在兒童中的發(fā)病率是15100個孩子里就有一兩個會得

我第一次見到凌阿斯時她給我看她胳膊和腿上的傷語氣平靜甚至能像講段子那樣把痛苦絕望用幽默消解掉

笑容背后我還是看到了一個母親孤獨的抗爭

有時候和她戰(zhàn)斗的不只是疾病還有兒子那種時刻的挫敗和難過我不知道她都如何消化掉

但起碼在凌晨三點伴著小先的呼吸聲她把自己的故事一行行敲下來就像捧出一顆心和千千萬萬個未曾謀面的你們在對話于她而言也是一種救贖

文中部分人物系化名

編輯大烏蘇小旋風