來源：中國青年報

中青報·中青網記者 張渺文并攝 來源：中國青年報 （ 2022年01月12日 05 版）

愛星筑夢公益組織的活動。采訪對象供圖

愛星筑夢公益組織的活動。采訪對象供圖

不再是孩子的“孩子們”有個夢想。

慧靈托養中心的照片墻。

燕民在畫畫。

燕民56歲，吃飯時能把米飯盛到碗里，會將衣服疊成一個邊角齊整的長方形。跟著看護人去買菜時，他能把一桶油好好地提在手里，從菜市場一直走回北京慧靈托養中心大福家服務點。

這家為心智障礙人士提供服務的民辦非企業機構，已經創辦了32年，在全國26個城市中，有65個社區服務點。大福家是北京慧靈目前僅存的兩個服務點中的一個。在大福家，燕民年齡最大，其他人大多是自閉癥患者，平均年齡20歲出頭。“這些孩子”，陳定英這樣稱呼他們。

陳定英是大福家的家庭輔導員，她口中的“孩子”，包括比她大了很多歲的燕民。

“心智障礙群體的大齡托養是個社會問題?，F在政府花了很多錢，社會上各種企業和組織花了很多錢，家長也花了很多錢，但成效卻并不大?！被垤`創始人孟維娜說，“其中最難受的，還是家長?！?

成年人的看護比小孩子的看護難多了

在北京慧靈的天通苑服務點，20多平方米的客廳里，靠墻擺著一圈沙發。學員們平均年齡超過了25歲，有的坐在沙發上，口中一直發出意義不明的單音，有的靠墻站著，一動不動。他們當中年齡最大的48歲，患有唐氏綜合征。

臥室里，每個人的床頭都貼著自己的照片，他們需要憑著照片找自己的床位。

午飯時間到了，負責人武桂菊挨個招呼每個人吃飯?！叭ハ词帧薄白隆薄笆垺保粋€接一個發出指令。有的人坐好了，有的人跑過來搶座位，將近10分鐘過去，才終于全部就位。

“也就夜里睡覺的時候，我能休息一會兒吧?！蔽涔鹁招χf。她歪頭想想，又補充道，“有時候黑天了，要是有誰精神著不肯睡，我也只能不睡?！?

天通苑服務點全托寄宿的學員有8名，大多是自閉癥患者。他們的生活勉強能夠自理，“上廁所不用幫忙，但有時得提醒關門，洗澡需要協助”。

學員們每天的課程包括音樂、繪畫、手語、手工制作等。門口的柜子里擺滿了學員的手工作品。他們會自己制作肥皂，義賣或送給鄰居。

在大福家服務點，每個季度都會舉行一次技能比賽，疊衣服或是掃地。偶爾會有大學生志愿者來幫忙，一次活動中，志愿者幫著燕民，把他的愿望寫在便貼紙條上，貼在了許愿板上。

“我要成為拖拉機手。”這是燕民的紙條。他的夢想旁邊貼著其他人的夢想，五顏六色?！案璩摇薄八杭埣摇薄按髮④姟薄爱嫾摇薄半娔X高手”……

最美的一個是“我想成為白天鵝”。

“燕民，你多大了？”陳定英問。

“3歲。”燕民咧開嘴嘿嘿地笑了起來，光禿禿的上牙床上留著一顆孤零零的牙。

照顧這些“孩子”時，高士祥會感到力不從心。

一個中重度自閉癥的男孩，20多歲，身高超過一米八，壯壯的。這孩子平時都很好，有一天正在廚房幫著忙，不知什么緣故就發了脾氣，手里拿著的盤子，一使勁就掰成了兩半。

“他就直接從廚房沖到了院子里，攔都攔不住，把盤子從大門口丟出去了。我趕緊往外看，幸好沒砸到人?！爆F在回憶起來，高士祥都有些后怕。

燕民也曾經發過狂，把桌上的東西都撥到地下去了，其他自閉癥患者偶爾也發作過。除了傷人，高士祥也害怕他們傷到自己，只好“藝術地引導他們遠離危險”。他格外強調，絕不能告訴他們不要做什么?！八緛頉]想到剪子，你要是一說別碰剪子，壞了，非得直接奔著剪子去不可?！?

在工作時的每一分每一秒，高士祥的神經都是繃著的，“就像特工一樣”。 “成年人的看護比小孩子的看護難多了，也危險多了。小孩子發作起來，一抱就抱開了?！?

武桂菊也曾經被一個自閉癥患兒打到過，半邊臉都腫了起來。那時她剛來慧靈不久，有一次她隨口說，還在考慮回原先工作的福利院去。

“我后來才反應過來，他其實是不想讓我走，但他不會表達，只能用打人的方式?！蔽涔鹁栈貞洠拔覀兟亟趟F在這些孩子們都很平和，沒有暴力行為了?！?

鄰居起初不大接納他們，但近10年相處下來，態度也慢慢轉變了。端午節包粽子，孩子們就給鄰居送過去，感恩節送卡片，元宵節送湯圓。樓上樓下現在關系都很好?！蔽涔鹁照f。房東收他們的房租一直很低，水電有故障時，小區的物業也會免費給他們修理。“他們說，要幫助弱勢群體?！?

“這些年下來，對他們的行為矯正絕對是有效果的?！蔽涔鹁照f。

“人群特別龐大，托養機構太少”

2018年清明節前，北京下了雪?！叭小焙汀鞍胪小钡膶W員們已然陸續被接走，只剩下智力障礙者燕民和一個自閉癥的男孩，還在一起等“家長”。

他們互不打擾，男孩在院子里蕩秋千，燕民坐在床沿上，捉著一支彩色鉛筆反復涂畫。燕民畫了房子，畫了人，每樣事物的顏色都被他涂得滿滿的。等他找不到空間再下筆，就擱下筆，用手指一點點摳著畫紙，沿著自己畫出的輪廓，把圖形摳下來。

門鈴響了，是哥哥燕祥來接他了。燕民騰地一下從椅子上彈了起來，直沖沖地往外走，迎著哥哥。

這位自我認知只有3歲的老人，一整個下午，都沒說清楚一句話，卻在見到哥哥時，突然間口齒清晰了起來。

“給媽燒的紙準備好了嗎？”燕民嚷著問。

雪天路滑，燕祥開了將近兩個小時車。他會把燕民接回市里的出租屋。清明的3天假期，他們準備一起回老家給父母上墳。等假期結束，哥哥再把燕民送回大福家。

他們家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹卻從出生起，就智力發育緩慢。

在燕祥的記憶中，打小就是父親在外面工作，母親留在家里照顧弟弟妹妹?！八麄冞@個樣子，沒人照顧也不行啊。”妹妹是女孩子還好些，弟弟年輕時卻很有力氣，有時候發作起來，曾把燕祥身上都打青了。

2007年，父親去世了，母親年齡也大了，沒法子再照顧那兩個無法生活自理的孩子。再后來，燕民被送來這里寄宿。

“妹妹的情況更糟糕，完全無法出來，只能鎖在家里?！毖嘞閲@氣。2017年，年過八旬的母親也去世了，臨終前反復叮囑燕祥，照顧好弟弟妹妹。

“就算不叮囑，我也不能不管他們啊?！毖嘞榈恼Z氣里透著無奈。

對于母親的去世，燕民似乎并不能完全明白發生了什么。半年來，他還會時不時追著燕祥說：“去醫院瞧媽去！”

燕祥解釋給他聽，“媽不在了”。某一個瞬間，燕民仿佛有些明白了，悲傷起來。但過不了多久，他又像什么都不曉得了，追著燕祥說：“去醫院瞧媽去！”

燕民每月能得到政府發放的補助，大約1300元。但他每個月在大福家托養的費用就將近5000元，哥哥姐姐在市區里為他和妹妹租房子的錢，也超過了6000元。

“幸好我和我姐現在條件都還不錯?！毖嘞檎f，“但是壓力能不大嗎？”

燕祥還記得，最初大福家的收費是1600元，工作人員里也有年輕又專業的護理人員。后來物價漲了房租漲了，大福家的托養費用也不得不跟著漲了起來。但工作人員的工資沒能跟著漲起來，如今，大福家雇用的大多是上了歲數的員工，雖然能把人照顧得挺好，卻沒有什么“專業護理技能”。

“也沒辦法，年輕人大概覺得看不到職業前景，所以就都走了吧?！毖嘞椴聹y著說。他盼著能有個合適的地方托養弟弟妹妹，社工年輕些專業些，但一直沒能找到。

2008年，國務院關于促進殘疾人事業發展的意見中說，“鼓勵發展殘疾人居家服務，有條件的地方建立殘疾人居家服務補貼制度”。

這是在國務院的政策文件中，第一次提到殘疾人托養服務內容和形式。2009年8月，中國殘聯和財政部共同下發《關于印發

的通知》，中央財政在2009年到2011年間，連續3年，每年投入2億元支持大齡智力、精神和重度殘疾人托養服務。

“（心智障礙）人群特別龐大，托養機構太少。而且在一些發達地區才可能會有這么一些機構，不是所有的地方都有。還有，專業的陪護人員也不夠?！北本煼洞髮W特殊教育研究所副所長劉艷虹說。

愛星筑夢公益的理事長梁亞枬，這些年一直在琢磨成立大齡心智障礙群體托管公寓這事。她從2013年開始參與自閉癥兒童的公益活動，已長期幫扶378組家庭。

幾年下來，很多她長期關注的孩子長大成年了，家長們操心的問題，從如何教育陪護，慢慢成了如何幫孩子就業、走向社會，又漸漸多了對更長久的未來的擔憂。

“很多孩子都是獨生子，如果家長在生前沒有對遺產作出安排，比如意定監護之類的，很可能身后孩子沒有人管。”梁亞枬對中青報·中青網記者說。

2021年8月，一位自閉癥孩子的母親突然去世了，幾經輾轉，這個14歲的孩子被送到了梁亞枬這里。梁亞枬就此下定了決心，與其他愛心人士一起，籌資租下了一處500多平方米的房屋，成立了天津頭一家心智障礙者集體宿舍“星公寓”。目前，公寓里年齡最大的一位自閉癥患者37歲。

梁亞枬理想中的模式，是一種類似家庭式的養老公寓，每個家庭單獨一戶，父母可以帶孩子一起來居住養老。機構里除了固定的工作人員提供服務之外，家庭之間也會形成互助。當某一戶的父母不在了，其他住戶的父母也能幫著照應一下。

“其實，我們跟全國這個行業內的同行會互相交流，現在大伙兒都處在探索的狀態。家長們也在探索，比如財產信托、意定監護、買保險之類的。大城市在這方面可能走得更遠一些。”梁亞枬說。

“萬一哪天我撐不下去了，也只能送他們去養老院了?！?/strong>

劉艷虹教授注意到，相比自閉癥兒童，“大齡”自閉癥患者這個群體，“被忽視了”。

“大齡患者的庇護性就業，我們的政策已經提到，比如說關心、支持特殊教育。但具體怎么樣去關心支持？實際操作起來遇到的很多事情，需要更多政策細節。比如殘疾人按比例就業，但企業如果不讓他們就業，寧可繳保障金，這種情況應該怎么應對？有沒有其他措施？就是不落實的話，你要怎么樣應對？”劉艷虹說。

據劉艷虹解釋，目前國內機構的數量，遠遠滿足不了家長的需求?，F有的免費機構大多也無法提供寄宿服務，對許多家長來說，問題并沒有解決。

2017年，北京慧靈的5個服務站陸續關閉了3家，只剩大福家和天通苑服務站還在運營。關閉的那3家原本在東四十二條、東直門北小街和方莊，每年不斷攀升的房租，增大了運營成本。

燕祥也會想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他們的日子該怎么辦。

他留意過免費的公立養老院，盡管對燕民這類生活無法完全自理的重度智力障礙患者來說，那些機構限于條件，很難照顧周全，但那是燕祥唯一能想到的兜底方法。

“萬一哪天撐不下去了，也只能送他們去養老院了。”燕祥的聲音沉重了起來，“最好的情況就是他們先走?！?

中國殘聯教育就業部社會保障處副處長張瑤，對自2007年以來我國的殘疾人托養服務有關政策文件進行了梳理。她在《我國殘疾人托養服務政策的變遷》中寫道，殘疾人托養服務“通過納入基本公共服務得到發展”，但也“尚存在一些亟待解決的問題”。比如，由于區域發展的不平衡，“建立全國統一的支持政策和服務標準有較大難度”。

張瑤在論文中寫道，將來根據殘疾人功能障礙程度的不同，托養服務可能會重點向兩個方面發展：“一是將托養服務納入就業的總體框架，為就業年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人實現輔助性就業和支持性就業提供支持的基本公共服務；二是與長期護理保險制度相結合，提供護理照料為主的基本公共服務?！?

26個孩子的終身托養

慧靈的創始人孟維娜最早在1985年，就想辦一個心智障礙人士托養機構。當時，她創辦的機構叫廣州至靈學校，服務的對象也不是后來的大齡患者，而是孩子。

“那時沒有網絡，僅僅憑著口口相傳，就有好多家長帶著孩子來了?！泵暇S娜由此感受到，家長在這方面的需求有多大，“還有更多家庭沒有這個條件送來的呢?！?

她照顧這些孩子的生活起居，安排康復訓練。5年以后，這些孩子中的一部分長大了，不再符合至靈最初設定的年齡要求。

但孟維娜覺得，沒法就這樣讓他們離開。1990年，慧靈托養中心成立了，這次，服務的對象包括成人。

“現在在我們這里待得時間最久的已經30多年了。有一些疾病，患者平均壽命也就到40多歲，我們一直照顧這類疾病的孩子直到去世。”孟維娜說。

1996年，孟維娜嘗試著和26個家庭簽訂了“終身托養協議”，每個家庭一次性向慧靈支付10萬元，這26個孩子的后半生，從此都交由慧靈照管。

“當時用這筆資金，我們直接把這幾個院子買下來了?！泵暇S娜說。

20多年過去，當時簽訂終身托養的26個人，仍然生活在廣州市白云區天鴻花園的一處院落中。他們有的家長早已不能再照顧他們，有的家長甚至已經過世。當中有兩人年齡已近70歲，最年輕的都已經過了而立之年。

這個小院子成了他們的家和依托，棗紅色的柵欄和大門，圈出一個平靜的小世界。家里人偶爾會來探望，逢年過節也會接他們回家。這些年下來，小區的居民早已經與他們熟識，進去出來碰見了，還會打聲招呼。

但他們是慧靈第一批，也是最后一批“終生托養”的會員。

“這些年運營的成本越來越高，他們的開銷每年都在增加，上了年紀以后，還會增加醫療費用。最近幾年，這26個人每年的總支出都在100萬元以上。所以我們后來就沒有再進行這個項目?！?孟維娜說。

2017年5月，廣州越秀區一位83歲的母親，在辛苦照料心智障礙的兒子40多年后，由于擔心自己一旦去世，兒子就會沒人看顧，最終選擇將家中的60多粒安眠藥，親手喂給了46歲的兒子。這位母親被判處有期徒刑三年，緩刑四年。今年10月，越秀區人民法院發布公告，原判三年有期徒刑將不再執行。

“她和我們就在同一個區，相隔沒幾公里。”這條新聞也讓孟維娜揪心，“如果我們多做些宣傳，讓她知道可以把孩子送過來托養，我們會好好照顧，也許，就不會是這樣悲慘的結果了。”

據孟維娜介紹，慧靈目前在全國大部分城市運營狀況都很好。在杭州和大連，政府免費提供了場地。在西安，某區政府以購買服務的模式給慧靈提供補貼。相比之下，北京和上海等超一線城市運營更艱難些。

“大城市物價和房租更高，還有一些政策的原因?！泵暇S娜提到，上?；垤`的服務點經常被鄰居投訴擾民。

在大福家的工作人員高士祥來看，這樣的成人托養服務“不是小事”，是一個“很大的社會投入”，單個的家庭或是愛心機構，都是“難以承擔的”。

2015 年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》里，大齡自閉癥者的就業及養護，成為90.8% 的患者家庭最為擔憂的問題。2017年4月1日，《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》藍皮書發布，目前中國自閉癥患者預計超過1000萬人。

五彩鹿自閉癥研究院院長孫夢麟是藍皮書的編委會主任，她告訴中青報·中青網記者，大齡托養問題近些年越來越凸顯。上世紀80年代初，最早的4例被確診的自閉癥兒童被首次報告。現在，我國診斷出的第一代自閉癥兒童，平均年齡已經40歲左右。這些人“90%以上，都在家里或其他地方關著”。

“其實，自閉癥患者中有80%左右的中度，15%左右的輕度，如果能早點進行干預和康復性治療，是能夠做到生活自理，在一定程度上也可以融入社會的?！睋O夢麟介紹，一方面早年的治療意識和手段有限，另一方面，比起當前大齡自閉癥患者的數量，養護、安置機構不夠多，無法滿足這些家庭的需求，使得這個群體處境艱難。

孫夢麟建議，應該用“生命全程”的視角來看待包括自閉癥在內的心智疾病?！吧獭敝敢砸粋€患者的生命周期為視角，從早期診斷和干預、幼兒教育、長期的就業培訓，到托養、養老等各個環節，全方位考量，提供社會支持。

三十年前的家長走過的彎路，現在的家長不要再走一遍

“許多企業寧愿繳納殘疾人就業保障金，也不愿意招自閉癥患者?！睋O夢麟介紹，庇護性就業目前在我國的推廣情況不是很理想。

她創立的五彩鹿自閉癥研究院里，目前有一位員工就是自閉癥患者，今年也已經20多歲，情況大約是“中度”。

“這個女孩子的各種獎狀和證書，能把我的辦公桌都鋪滿?！睂O夢麟用感慨的語氣描述，“她的家長太不容易了，付出了很多。”

然而這個女孩子抱著滿滿一懷的證書，卻連續幾年，輾轉了許多家用人單位，都求不到一個謀生的崗位。

用孫夢麟的話說，這個女孩屬于“收到一個指令，做一個工作”。她不會跟同事打招呼，嚴苛地守著上下班時間，提前5分鐘都不肯走。她也無法自發地開始工作，必須有旁人全程指揮。盡管她能把收到的每個指令都做好，但“其他單位肯定不會想要這樣的員工，他們寧愿繳保障金”。

孫夢麟也提到，相較于這個女孩子的情況，重度的自閉癥患者是無法在社會上工作的。這部分人群更需要的，是托養和康復機構。然而我國目前的自閉癥康復機構大多只給兒童提供服務，面向成人的法律、物質、政策保障都較少。

在國外，英國、美國、日本、澳大利亞等國家的殘疾人托養保障機制起步更早更健全。美國自閉癥成人的居住服務包括支持性居住、監管式居住、小組家庭、農場式居住和中間照顧之家。英國65歲以下，行動困難或殘疾程度較重的殘疾人，每周能拿到100英鎊左右的生活津貼。在澳大利亞，社區的專業社會護理組織會提供上門居家護理和日間照看，費用由政府與社會組織直接結算。

孫夢麟還認識一些家長，想要模擬日本的“櫸之鄉”模式。

1985年，日本有10位自閉癥患兒家長一同建立了一個小鎮，自閉癥患者在這個鎮上生活、學習，工作，被稱為心智障礙人士的“桃源鄉”。目前，國內已經出現了一些類似的自閉癥小鎮。

但孫夢麟認為，“櫸之鄉”模式并不具備普適性，顯得有些“奢侈”。相比之下，社區托養或許更符合大多數患兒家庭的需求。

劉艷虹教授是《美國自閉癥譜系障礙成人就業和養護的特點及啟示》的作者之一。論文中稱，美國政府會給受自閉癥困擾的家庭提供“喘息服務”。

“在一些國家，以及中國香港、臺灣，喘息服務的做法都是很普遍的?！眲⑵G虹教授告訴中青報·中青網記者，如果家長選擇自己照料成年的重度自閉癥患者，可以在指定的時間，把患者送到指定的地方短時間托養，這段時間家長就可以做自己想做的事情，給自己放松一下。另一種方式是由志愿者上門。喘息服務一般是由政府或其他公益機構免費提供，也有少部分是由營利的機構收費提供的。

“總之是要把家長暫時解放出來，你想想，一個家庭里有這樣一個人或者一個孩子，家長是需要24小時照顧的，這種艱苦這種壓力，長期下來人會受不了的?！眲⑵G虹說。

“如果能建立信托基金制度，那么對這些家長來說，即使自己去世了，孩子的未來也能有保障?！睂O夢麟說。

孫夢麟希望，30年前患兒家長走過的彎路，現在的家長，不會再走一遍。

2022年01月12日 05 版