導(dǎo)讀網(wǎng)上曾有個(gè)段子：病人問(wèn)醫(yī)生：“自己的病到底有多罕見？”醫(yī)生回答：“這種病，可能得用你的名字來(lái)命名。”當(dāng)時(shí)社長(zhǎng)只當(dāng)是個(gè)段子，并未在意。但后來(lái)才意識(shí)到，罕見病并....

網(wǎng)上曾有個(gè)段子：

病人問(wèn)醫(yī)生：“自己的病到底有多罕見？”

醫(yī)生回答：“這種病，可能得用你的名字來(lái)命名。”

當(dāng)時(shí)社長(zhǎng)只當(dāng)是個(gè)段子，并未在意。

但后來(lái)才意識(shí)到，罕見病并不如表面那樣簡(jiǎn)單。

罕見病又稱孤兒病，它之所以“罕見”，不是因?yàn)榛疾∪藬?shù)少，而是種類多，人們了解不深。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前世界已知的罕見病有7000多種，患者數(shù)量更是高達(dá)2.5億。

但因?yàn)樗陌l(fā)病率極低，臨床缺少研究，導(dǎo)致患病者難以確診，確診者又無(wú)藥可治。

所以許多患上罕見病的人，都只能眼睜睜地等待死期到來(lái)，卻什么都做不了。

前不久登上熱搜的漸凍癥女子，正是因不堪忍受這種折磨，才選擇雇兇殺死自己。

比魔鬼更可怕的罕見病

四年前，小李在一次體檢中得知自己患上了漸凍癥。

醫(yī)生告訴她，這是一種罕見病。它會(huì)逐漸“冰凍”人的四肢肌肉，讓其無(wú)法動(dòng)彈。

患上的人沒過(guò)幾年就會(huì)因呼吸衰竭而死亡。

這場(chǎng)突如其來(lái)的罕見病，直接摧毀了小李的人生。

原本明媚動(dòng)人的姑娘，渾身上下瘦得皮包骨頭，每天待在房間一動(dòng)不動(dòng)。

為了照顧她，小李的父母和丈夫放棄了穩(wěn)定的工作，24小時(shí)陪護(hù)在她身邊，醫(yī)院家里兩頭跑。

更殘忍的是，在冰凍的過(guò)程中，人的大腦是絕對(duì)清醒的。

那感覺就像是人在暴雪天被活活凍僵一樣。

藥越吃越多，錢越花越少。

四年下來(lái)，家里的積蓄被這種罕見病蠶食得一干二凈，可是她卻沒有半點(diǎn)好轉(zhuǎn)。

她的經(jīng)歷讓社長(zhǎng)想起日劇《我存在的時(shí)間》里的臺(tái)詞：

“我不想死，只是害怕活著。”

對(duì)于罕見病患者而言，有時(shí)候光是活下去，就已經(jīng)用盡了他們所有的力氣。

然而，罕見病不僅給患者帶來(lái)痛苦，還使他們的家人也活在了陰影里。

在抖音上，有一個(gè)被網(wǎng)友稱作“失聲天使”的女孩藍(lán)妮妮。

今年6歲的她，生來(lái)便有一副不輸洋娃娃的精致外表。

一雙眼睛自帶眼妝，睫毛卷得能蕩秋千，乍一看還以為是開了美顏特效。

可是妮妮的父母卻并不高興，因?yàn)檫@份顏值是拿妮妮的智力換來(lái)的。

作為歌舞伎面譜綜合征的患者，妮妮一出生就被剝奪了正常生活的權(quán)利。

她不會(huì)說(shuō)話，也不會(huì)思考。

而且隨著年齡增長(zhǎng)，她的智力和身體發(fā)育也會(huì)逐漸退化，最終可能變成植物人。

街坊四鄰以為妮妮是智障兒童，一直在背后對(duì)他們家指指點(diǎn)點(diǎn)。

為了遠(yuǎn)離流言蜚語(yǔ)，妮妮父母只好離開老家，帶著妮妮離去外地尋醫(yī)。

然而，這種來(lái)自先天的罕見病治愈率極低。尋醫(yī)問(wèn)藥多年，妮妮的病情卻不見好轉(zhuǎn)。

妮妮的母親在接受采訪時(shí)曾說(shuō)：

“最奢侈的愿望，就是她還活著，我想抱的時(shí)候能抱抱她就好了。”

這種無(wú)可奈何的悲哀感，大概只有身在其中的人最能體會(huì)。

跳出陰影，擁抱希望

不過(guò)，正所謂有陰影的地方必然有光。

雖然罕見病常使人不幸，但也不乏有人能跨越不幸，活出新的人生。

著名的大演講家尼克·胡哲，便是其中之一。

作為被罕見病挑中的“倒霉鬼”，尼克生來(lái)便沒有四肢，只有一只小腳。

醫(yī)生告訴他的父母，這個(gè)孩子患有罕見的海豹肢病，天生畸形，一輩子都會(huì)是這幅模樣。

然而，尼克的父母卻沒有灰心，并且還接納了兒子的殘缺。

他們擔(dān)心尼克上學(xué)無(wú)法自理，于是就輪流在家教導(dǎo)他。

在尼克1歲半時(shí)，父親就開始教他學(xué)習(xí)游泳，鍛煉他的身體靈活度。

而母親也沒閑著，她特地為尼克做了個(gè)特殊裝置，來(lái)幫他練字。

因?yàn)閺男∩钤诟改傅年P(guān)愛下，尼克的童年和普通孩子并無(wú)區(qū)別。

眼看尼克的自理能力日益提高，父母決定送他去學(xué)校參加集體生活。

然而沒想到，這個(gè)決定卻差點(diǎn)要了尼克的命。

作為一個(gè)外表奇特的插班生，尼克剛進(jìn)學(xué)校不久，就遭到了全班同學(xué)的孤立。

他們合起伙來(lái)罵他是個(gè)怪物，還對(duì)他拳打腳踢。

在同學(xué)的長(zhǎng)期欺凌下，尼克逐漸患上抑郁癥，最后甚至起了自殺念頭。

萬(wàn)幸的是，母親及時(shí)發(fā)現(xiàn)他自殺的行徑，把他救了下來(lái)。

得知尼克的問(wèn)題后，父母安慰他：

“尼克，上帝將要用你，我不知道會(huì)怎樣進(jìn)行、什么時(shí)候，但上帝將會(huì)用你。”

在父母的幫助與陪伴下，尼克開始發(fā)奮學(xué)習(xí)，把一切負(fù)面情緒都隔離在外。

終于在19歲那年，他以自己的親身經(jīng)歷為藍(lán)本，舉辦了人生中第一場(chǎng)演講。

在場(chǎng)的觀眾都被他的經(jīng)歷所打動(dòng)，紛紛寫信來(lái)感激他。

這時(shí)尼克意識(shí)到，即使奇跡不會(huì)降臨，他依然可以成為別人的奇跡。

在此之后，無(wú)數(shù)的邀請(qǐng)信如雪花般飛來(lái)，尼克的演講生涯也就此拉開序幕。

罕見病給尼克一個(gè)悲劇的開端，但父母的愛卻給予他勇氣，重新書寫自己的人生。

正如他在演講中所說(shuō)：

“當(dāng)我們覺得自己沒有足夠的愛，我們沒有足夠的希望，我們就會(huì)開始失去活著的力量。”

為愛吶“罕”

為了給患者帶來(lái)更多希望，各國(guó)接連成立了罕見病組織，并將每年2月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。

各國(guó)醫(yī)學(xué)界也推進(jìn)了對(duì)相關(guān)藥物的實(shí)驗(yàn)研究。

然而，雖然罕見病藥物的研發(fā)頗有成效，但又有一個(gè)難題擋住了患者的求醫(yī)之路。

由于罕見病藥物研發(fā)費(fèi)用極高，所以每針注射劑都被賣出了天價(jià)。

例如治療治療SMA（罕見病脊髓性肌萎縮癥）的藥物“諾西那生鈉注射液”，一針就要70萬(wàn)。

按照療程，SMA患者第一年必須打夠6針，一年下來(lái)420萬(wàn)就沒了。

這還沒完，之后患者每隔四個(gè)月就要再打一針，直到康復(fù)為止。

如此高昂的價(jià)格，實(shí)在讓許多家庭都難以承受。

就像《我不是藥神》中所說(shuō)：“有病沒藥吃是天災(zāi),有藥沒錢吃就是人禍。”

但令人慶幸的是，國(guó)家不久前將多種治療罕見病的藥物納入了我國(guó)醫(yī)保。

其中就包括治療SMA的“諾西那生鈉注射液”。

原本一針70萬(wàn)元的藥物一下就降到一針3.3萬(wàn)元，再加上醫(yī)保報(bào)銷，價(jià)格只需1萬(wàn)多。

這個(gè)消息，給無(wú)數(shù)患有SMA孩子帶去了生的希望。

河北一個(gè)五歲的小孩仔仔正因此而獲救。

仔仔的父母是普通的工薪階層，SMA的天價(jià)治療費(fèi)一度讓他們感到崩潰。

他們?cè)疽呀?jīng)準(zhǔn)備放棄一切，去國(guó)外給仔仔看病。而國(guó)家醫(yī)保局公布的消息，卻又讓他們重拾希望。

正如德國(guó)那句諺語(yǔ)：“一個(gè)人的努力是加法,一個(gè)團(tuán)隊(duì)的努力則是乘法。”

當(dāng)患者孤立無(wú)援，獨(dú)自面對(duì)一切時(shí)，罕見病的確可怕。

但當(dāng)所有人聯(lián)合起來(lái)，一起對(duì)抗罕見病，它又變得無(wú)比渺小。

多給罕見病患者一分力量，就多一分打敗罕見病的可能。