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45種罕見病名單:發病率不到1卻有3億人深受折磨

發布時間:2024-08-04閱讀(16)

導讀“月亮的孩子”“瓷娃娃”“不食人間煙火的孩子”看到這些名字,你會想到什么?看起來晦澀難懂,但是耐人尋味,甚至有一點充滿詩意,可是他們代表什么呢?其實,這些都....

“月亮的孩子”

“瓷娃娃”

“不食人間煙火的孩子”

看到這些名字,你會想到什么?

看起來晦澀難懂,但是耐人尋味,甚至有一點充滿詩意,可是他們代表什么呢?

其實,這些都是罕見病的另一個名字。

“月亮的孩子”指的是白化病,因為身體中沒有黑色素,所以不能曬太陽,只能在夜晚出來活動。

“瓷娃娃”是脆骨病的別稱,是一種遺傳性疾病,在很多地方也叫做成骨不全癥,輕輕一碰很有可能就導致骨折,就像陶瓷一樣。

“不食人間煙火的孩子”是指不能吃“正常食物”的病癥。因為很多食物,比如大米、肉類等這些含有豐富蛋白質的食物,也會含有苯丙氨酸,對于這類氨基酸代謝障礙性疾病的患者,這些食物就可能是毒藥,而他們患有疾病,也被稱為苯丙酮尿癥。

這些疾病都是名副其實的罕見病,如果您從來沒有聽過,這并不代表您的知識面窄,因為這些病真的都太罕見了。

那么,有多罕見呢?

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