導讀【導語】家有唐寶寶，是種什么體驗？一位網友說：弟弟今年應該有14歲了，但是智商跟個五六歲孩子的差不多，吃飯、睡覺、如廁等都需要照顧。目前語言能力還不如五六歲....

【導語】家有唐寶寶，是種什么體驗？一位網友說：弟弟今年應該有14歲了，但是智商跟個五六歲孩子的差不多，吃飯、睡覺、如廁等都需要照顧。

目前語言能力還不如五六歲的孩子，基本不會說話，能說的簡單詞匯不超過20個，說得還不連貫，大人說什么，他也反應不過來，每天的日常，就是吃飯，發呆，看電視，有時候帶他出去轉轉，也不敢離家太遠，怕他發脾氣弄不過來。

唐氏綜合征兒童，被稱為“糖寶寶”，可是他們的生活并不甜美，讓他們恢復語言溝通能力，學會自理，拉近與同齡人的差距，真的很緊迫。

“糖寶寶”需要這些人的幫助

唐氏綜合征沒有單一的標準康復方法。其康復結果，取決每個人的身體情況、智力需求以及個人優勢和局限性。

有唐氏綜合征的兒童的康復，需要醫生、特殊教育工作者、言語治療師、職業治療師、物理治療師和社會公益救助等多方面聯手。

“糖寶寶”需要在出生后立即干預，他們可能需要在出生后幾天進行手術，以糾正心臟缺陷；有的“唐寶寶”可能有消化問題，需要終生特殊飲食。

糖寶寶的康復方法有多少

每個“糖寶寶”都可以嘗試不同的干預辦法，越有針對性，預后越理想。有些干預項目甚至要貫穿他們一生，才能最大限度地滿足他們的康復需求。

1、 物理干預：主要包括培養運動技能、增加肌肉力量、改善肢體和平衡的練習。

物理康復很重要，尤其是在孩子生命的早期，因為身體能力是其他技能發展的基礎。翻轉、爬行和伸展的能力會幫助嬰兒擴大認知范圍，并能夠參與溝通互動。

比如，要根據不同年齡階段，為“糖寶寶”制定一個行走模式，保持肌肉張力獲得持續發育。

2、言語語言療法：語言障礙是所有“糖寶寶”不得不面對的大問題，沒有語言技能，他們獲得的發展和幫助一定會大打折扣。提高他們的溝通技巧，更有效地使用語言，可能是幼兒時期最緊迫的康復內容。

唐氏綜合癥兒童學會說話要比同齡人晚。言語語言治療師可以幫助他們發展交流所需的早期技能，比如模仿聲音、理解指令等。還可以通過其他技巧，通過吞咽鍛煉口腔的其他發音功能。

很多情況下，唐氏綜合癥的孩子早期獲得語言很困難，但為了保持語言思維的發展，可以使用替代的交流方式，如手勢和圖片，直到學會開口說話為止。

對“糖寶寶”來說，學習語言和社交是一個持續的過程，父母要與語言治療師攜手接力，在對話技巧、發音技巧、理解閱讀內容(稱為理解)以及學習和記憶單詞方面提供幫助，在家庭生活中也要有給予足夠的輔助練習。

3、職業療法：根據每個“糖寶寶”的個人需求和能力，制定日常訓練任務和課程，比如吃飯、穿衣、如廁等自我護理技能。

職業治療師可能會提供特殊的工具來幫助改善日常功能，比如更容易握持的餐具，水杯、抓力器等。

進入青少年階段，職業治療師可以幫助找到與其興趣和優勢相匹配的工作、職業或技能，并參與培訓和輔導。

4、情感和行為療法：因為溝通困難而變得沮喪，這在每個“糖寶寶”的心理發展過程中都會發生。甚至可能會發展成強迫性行為。并且可能兼有注意缺陷多動障礙和其他精神健康問題。心理咨詢師會幫助父母深度了解孩子的心理狀態，找出原因，尋找解決辦法，避免這些負面情感發生。

對糖寶寶來說，越早學會處理情緒，培養應對人際交往技能，對未來發展越有利。如果忽略了心理健康，那么進入青春期后，隨著激素水平變化會導致他們變得更加激進、沖動，失去自控能力。行為治療師可以幫助他們學會理解情緒，控制情感，學會以健康的方式排解負面心理。

當然，作為貼身看護寶寶的父母，他們也要學會這些康復技能，不但可以應對日常撫養困難，還可以幫助孩子發掘康復潛能。

輔助設備

對唐氏綜合征兒童的干預越來越多地涉及輔助設備——任何類型的材料、設備、工具或技術，以增強學習或使任務更容易完成。例子包括聽力問題的放大設備、幫助移動的帶子、使書寫更容易的特殊鉛筆、觸摸屏電腦和帶有大字母鍵盤的電腦等。

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