導讀最近湖南省兒童醫院新生兒四科NICU收治了一位重型魚鱗病的寶寶，俗稱“火棉膠樣兒”，俗稱“火星寶寶”。（出生后的患兒）這是新生兒期比較常見的先天性皮膚病，但....

最近湖南省兒童醫院新生兒四科NICU收治了一位重型魚鱗病的寶寶，俗稱“火棉膠樣兒”，俗稱“火星寶寶”。

（出生后的患兒）

這是新生兒期比較常見的先天性皮膚病，但護理難度非常大，穿刺技術困難，需要科室醫護人員付出很大的愛心、細心、責任心，此病為遺傳基因缺陷所致。

科室彭小明教授介紹患兒的表現主要是出生時全身被覆“羊皮紙”樣膜，膜無彈性，部分關節處皮膚皸裂、滲液、化膿，部分皮膚大片狀脫屑，伴有眼瞼外翻。

因為缺乏有彈性及有保護性的正常皮膚，患兒常常合并嚴重感染，同時容易早產出生。

（全身被覆“羊皮紙”樣膜）

經過醫護人員精心治療和護理，部分輕癥患兒脫屑后好轉，或恢復正常皮膚，但部分嚴重患兒可合并其他器官畸形，甚至有猝死風險。

同時患兒因為皮膚問題，常常受到痛苦的折磨，而且因為外觀異常，家庭中也容易受到社會的歧視。

醫護人員對寶寶采取了保護性的隔離，控制感染。

（網絡圖，僅供參考）

為緩解寶寶的疼痛，改善癥狀，在常規外用皮膚保護性及促生長性藥物外，病房醫護人員將對患兒開展家庭參與式護理，和父母一起給寶寶進行護理操作。

教會父母給寶寶洗澡、擦藥、做皮膚護理，做撫觸減少寶寶疼痛，提升父母的護理水平的同時，也進一步減少父母的焦慮情緒，增強父母的信心，為爭取寶寶順利出院而努力。

目前寶寶通過醫護人員的精心治療護理后，皮膚狀況得到了很大的改善。

（編輯Anne）

湖南醫聊特約作者：湖南省兒童醫院 新生兒四科 陳牡花 張帆 成柳

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