導(dǎo)讀李秀芳牽頭創(chuàng)立服務(wù)于唐氏家庭的公益組織。章迎春攝李秀芳牽頭創(chuàng)立服務(wù)于唐氏家庭的公益組織。章迎春攝中新網(wǎng)長(zhǎng)沙11月23日電(章迎春)湖南長(zhǎng)沙市岳麓區(qū)西湖文化園....

李秀芳牽頭創(chuàng)立服務(wù)于唐氏家庭的公益組織。 章迎春 攝

李秀芳牽頭創(chuàng)立服務(wù)于唐氏家庭的公益組織。 章迎春 攝

中新網(wǎng)長(zhǎng)沙11月23日電 (章迎春)湖南長(zhǎng)沙市岳麓區(qū)西湖文化園內(nèi)，一片歡聲笑語(yǔ)，唐果之家的組織者李秀芳正帶著一群唐氏兒童練習(xí)輪滑。孩子們或熟練、或生疏地在練習(xí)著，站在訓(xùn)練場(chǎng)旁的家長(zhǎng)們則專注地看著孩子們的一舉一動(dòng)，為孩子加油打氣、微笑拍掌。

這動(dòng)人的一幕時(shí)常在唐果之家上演。唐果之家作為李秀芳牽頭創(chuàng)立服務(wù)于唐氏(唐氏綜合癥)家庭的公益組織，6年多來(lái)已幫助400余個(gè)家庭，讓他們“重獲新生”。

家有“唐寶寶”家長(zhǎng)互相扶助

“我就是一位‘唐寶寶’的母親。”2002年，李秀芳?xì)v盡辛苦生下兒子，初為人母的喜悅卻轉(zhuǎn)瞬即逝，醫(yī)生下達(dá)了一紙“沒有養(yǎng)育意義”的“判決書”——兒子患有“唐氏綜合癥”。

“當(dāng)時(shí)真的感覺很無(wú)助、很無(wú)力，在孩子9歲之前我都不能完全接受他是一個(gè)患有唐氏綜合癥的孩子。”李秀芳說(shuō)，智力障礙、發(fā)育遲緩、特殊面容……這些詞語(yǔ)從孩子出生后的一個(gè)月就開始伴隨著她。悲痛之余，李秀芳拼命努力地學(xué)習(xí)照顧唐氏孩子的正確方法，幫助兒子更好地生活。可兒子在成長(zhǎng)過程中，仍然頻繁受傷。

2014年，通過網(wǎng)絡(luò)和朋友介紹，李秀芳認(rèn)識(shí)了其他唐氏兒童的媽媽。因?yàn)榧依锒加幸粋€(gè)唐氏兒童，這些媽媽很快成為了志同道合的好朋友，大家抱團(tuán)取暖，互相打氣，心結(jié)也慢慢解開。

為了讓更多的唐氏家庭客觀了解孩子狀況并積極面對(duì)，2014年底，在岳麓區(qū)殘聯(lián)、區(qū)婦聯(lián)和西湖街道咸嘉湖社區(qū)的幫助下，七位唐氏兒家長(zhǎng)來(lái)到岳麓區(qū)民政局，注冊(cè)成立長(zhǎng)沙市首個(gè)專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家。“我們的初衷就是抱團(tuán)取暖，帶孩子走出去，讓家長(zhǎng)們獲得力量，讓公眾對(duì)這個(gè)群體不再陌生。”

幫助湖南400余個(gè)家庭

每到周末，來(lái)自不同地方的家長(zhǎng)都會(huì)帶著孩子來(lái)到“唐果之家”，開展“棒棒唐”繪畫班、輪滑小組等活動(dòng)，讓孩子們自主學(xué)習(xí)、玩耍，家長(zhǎng)們放松片刻。截至目前，“家長(zhǎng)喘息服務(wù)”已為家長(zhǎng)充電近10000小時(shí)。

“我認(rèn)為專業(yè)的事情要交給專業(yè)人士去做，我們的使命是反映唐氏綜合征群體的需求、推動(dòng)多方合作、建立唐氏綜合征群體的社會(huì)支持系統(tǒng)，讓他們及其家庭的生活質(zhì)量得到提升。”李秀芳說(shuō)，“唐果之家”已幫助400多個(gè)家庭和唐氏孩子獲得新生。

開通心智障礙者家長(zhǎng)熱線、提供“家長(zhǎng)喘息服務(wù)”、開展“尊重多元、接納不同”學(xué)校融合教育項(xiàng)目、與轄區(qū)大學(xué)生結(jié)對(duì)鍛煉社交能力……2014年，唐果之家聯(lián)合發(fā)起全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)，該網(wǎng)絡(luò)目前已發(fā)展了200多家會(huì)員。

2018年3月，獲中國(guó)殘聯(lián)批準(zhǔn)，中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)唐氏綜合癥委員會(huì)發(fā)起成立，李秀芳被推選為唐氏綜合癥委員會(huì)副主任。6年來(lái)，唐果之家不僅成為湖南省范圍內(nèi)的服務(wù)型組織，還將范圍輻射至華中地區(qū)，正逐漸壯大成為華中區(qū)域15家心智障礙家長(zhǎng)組織的培育與支持平臺(tái)。

探索社會(huì)融入有效模式

今年7月，唐果之家舉辦了一次長(zhǎng)達(dá)4天3晚的“心青年自主生活成長(zhǎng)營(yíng)”，讓唐氏兒童在志愿者的幫助下嘗試自己去動(dòng)手、實(shí)踐、交流。結(jié)營(yíng)后，許多家長(zhǎng)看見孩子們?cè)谶@幾天的改變和成長(zhǎng)，紛紛流下感動(dòng)的淚水。

這是唐果之家首次“大膽”嘗試在長(zhǎng)時(shí)間沒有父母的陪伴下讓唐氏兒童適應(yīng)自主生活。2013年開始接觸唐果之家的明明，從早前的生活不能自理，到如今自主炒菜做飯；從當(dāng)初的手腳不協(xié)調(diào)，到如今畫畫、書法統(tǒng)統(tǒng)不在話下。

“他已經(jīng)快從株洲職業(yè)特殊中學(xué)畢業(yè)了，社會(huì)融入的效果也讓人很驚喜。”李秀芳回憶，社會(huì)交往規(guī)則意識(shí)從無(wú)到有，作品從無(wú)到有再到出色，明明的成長(zhǎng)讓大家感到滿滿的成就感。“同時(shí)也讓我看到了‘唐果之家’在推進(jìn)唐氏孩子與社會(huì)融合方面的任重道遠(yuǎn)，以及未來(lái)的更多可能。”

唐果之家從改變?nèi)诤檄h(huán)境入手，開展各種社區(qū)融合活動(dòng)，進(jìn)入校園到接收唐氏綜合癥兒童隨班就讀的班級(jí)開展“友愛校園行”德育課堂，鼓勵(lì)所有的兒童接納不同，尊重差異，體會(huì)生命因不同而更加精彩的意義。

“為探索隨班就讀兒童獲得高質(zhì)量教育的支持模式，我們正鏈接特教、社工、心理、社區(qū)等多方資源，對(duì)博才西湖隨班就讀學(xué)生從個(gè)體、家庭、學(xué)校等多方面進(jìn)行支持。”李秀芳介紹，該項(xiàng)目擬2020年12月31日之前完成前期的嘗試摸索，明年上半年實(shí)踐完善，下半年總結(jié)模式并嘗試推廣。

“現(xiàn)在，很多唐氏孩子面臨成年就業(yè)問題，但全國(guó)還沒有一個(gè)能把整個(gè)唐氏生命周期服務(wù)做得很好的案例，我們也在進(jìn)一步探索中。”為此，李秀芳正積極聯(lián)系一些愛心企業(yè)，開發(fā)適合成年唐氏人士的就業(yè)崗位，進(jìn)行職前素養(yǎng)與技能培訓(xùn)。

李秀芳表示，未來(lái)唐果之家一定會(huì)積極探索有效的模式，讓無(wú)處可去的唐氏寶寶們更好地立足社會(huì)。同時(shí)也希望更多人了解并尊重唐氏綜合征人群，營(yíng)造融合接納的社區(qū)環(huán)境，建立社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，幫助他們掌握基本技能、提升自主生活的能力。(完)

來(lái)源：中國(guó)新聞網(wǎng)