導讀每個家庭最大的快樂，莫過于看到家庭新生命的誕生，這個新生命將攜帶著這個家庭的基因延續這個家庭的生命。圖片來自網絡1.孩子的出生，嚇壞醫生，震驚在場所有人朱德....

每個家庭最大的快樂，莫過于看到家庭新生命的誕生，這個新生命將攜帶著這個家庭的基因延續這個家庭的生命。

圖片來自網絡

1.孩子的出生，嚇壞醫生，震驚在場所有人

朱德輝和妻子洪小兵家住江西上饒，自從孩子出生他們就陷入了無盡的痛苦和絕望中。

這到底是怎么回事呢？

2009年12月8日，浙江的某家醫院內迎來了一名即將臨盆的孕婦，被火速地推進手術室。

將要迎來第二個孩子的朱德輝，對于即將到來的孩子朱德輝充滿了期待，他焦急地等在手術室外，來回踱步......

朱德輝

隨著一聲呱呱墜地的聲音孩子誕生了，誰都沒有想到，眼前的孩子卻把醫生嚇壞了。

這個孩子他沒有頭發，沒有眉毛，也沒有汗毛，甚至是都沒有毛孔。

皮膚是紅黑色，還特別的厚，也很硬，總之看上去非常地怪異。

當朱德輝和家人看到孩子時，當場就被震驚了。

這時孩子還很虛弱必須待在保溫箱才能保命，醫生只得來詢問朱德輝意見。

他說：“這是我的孩子，不管他是什么樣子我都不會放棄他。”他還給孩子取名為朱宋生。

經過幾天的治療，朱德輝帶著妻子和孩子出院回家了。

小宋生

2.回到家后，孩子的病情越發的嚴重，四處求醫問藥不見效

夫婦兩人悄無聲息地帶著孩子回了家，他們怕別人看到孩子說三道四。

回到家后孩子的爺爺和奶奶一樣不嫌棄自己的孫子，也理解他們夫婦兩人的感受。

孩子的爺爺說：“他從她媽媽身上掉下來的一塊肉，孫子已經這個樣子了，現在不管怎么樣也得把孩子的病治好。”

小宋生的爺爺

在孩子不到兩三個月時，頭上也長出了膿包，全身就像長了殼一樣，慢慢地手和腳裂開了。

朱德輝夫婦帶著小宋生來到當地的醫院問:“需不需要給孩子打一針，孩子頭上都是膿疙瘩”

看著眼前這個可憐的孩子，醫生也和無奈：“他不能打針，孩子皮膚這么硬也沒有毛孔根本扎不了針，只能搞點藥吃”。

孩子剛出生時皮膚就呈紅黑色而且比較硬，又幾個月過去了孩子的病越來越嚴重，身上的皮膚也越來越硬，皮膚一層覆蓋一層，看上去要裂開了一樣。

小宋生的皮膚狀況

醫生很明確地告訴他，孩子的病根本治不好。

夫婦兩人不相信孩子的病看不好，他們四處求醫問藥，去過很多醫院給孩子看病。

在給孩子用過藥之后，孩子身上的這些硬的角質層會脫落，但是不久就會重新瘋長出來，天氣一熱還會從中流出膿水。

朱德輝夫婦每天都給孩子洗澡，并不是為了清潔，而是因為孩子沒有毛孔不能排汗，無法調節體內溫度，氣溫稍高孩子就會發燒。

如今這個貧困的家庭連電風扇都買不起，只能用這個最原始的方法。

朱德輝夫婦在給小宋輝洗澡降溫

就這樣一天天過著，孩子每天都因為皮膚又癢又痛而哭鬧不止，而作為媽媽的洪小兵只能不停地哄著孩子，有時她哄著哄著也跟著哭起來.......

孩子的病始終不見好轉的跡象，在一個村里住著又怎么能瞞得住？

3.村民們對這個“怪胎嬰兒”充滿恐懼，流言蜚語刺痛了一家人

慢慢村里的人都聽說朱德輝家有個怪胎，不僅長相恐怖皮膚很黑還滿身龜裂的樹皮。

村民們既害怕又好奇，還有一些村民晚上偷偷地跑到朱德輝家看這個所謂的“怪胎”。

朱德輝家人都覺得一直這樣“藏”著孩子也不是個辦法，村民們只會更好奇，與其這樣躲躲藏藏不如今大大方方地把孩子抱出去，孩子也不能總悶在家里。

村民

朱德輝的妻子洪小兵帶著小宋生出現在村民眼前時，很快引來村民們的圍觀；

有的人是好奇；有的人則恐懼得遠遠避開；

還有一些人嘲笑這孩子是個怪胎。

甚至有些迷信的人說，朱德輝家的風水不好，這個孩子肯定是被村口的百年老樹詛咒了......

總之說什么的都有，而且越說越難聽，而這些難聽的話深深地刺痛了洪小兵和家人的心。

這天凌晨洪小兵抱著小宋生悄悄地出了門，在別人門口偷偷放下孩子，她躲了起來。

就在孩子被人發現抱起來時她后悔了，她趕緊跑過去一把搶過孩子跌跌撞撞地跑走了，從那以后她再也沒有過想拋棄孩子的念頭。

小宋生和他的母親

4.夫婦兩人帶孩子看病，多名專家束手無策

小宋生是被百年老樹詛咒的“怪胎”，這件事被村民們傳得沸沸揚揚，還越傳越離譜。

江西電視臺的記者聽說這件事后，專門跑到朱德輝家了解小宋生的情況。

在得知當地醫院說小宋生的病無法治愈時，記者就建議他們去省級的大醫院看看。

朱德輝夫婦也非常想知道孩子的病因。

在記者的幫助下，朱德輝夫婦帶著小宋生來到了江西南昌，省兒童醫院皮膚科的專家。

皮膚科專家李榮珍告訴他們：“在江西省這是第一例，在江西我第一次看到這樣的病，我也是很多年以前在上海進修時見過一次這樣類似的病例，他是免疫系統缺乏，一種先天性的外皮層發育缺陷。”

李榮珍主任

醫生初步診斷孩子是家族遺傳導致的先天性皮膚缺陷，可是朱德輝夫婦一聽就納悶了；

他們夫妻雙方的家里人都沒有過這樣的病例，他們的大兒子小宋生的哥哥也很正常，而他們也不是近親結婚怎么會是遺傳導致的呢？

專家表示：“這個遺傳分為顯性遺傳和隱性遺傳，小宋生屬于隱形遺傳疾病，這種病還有可能會遺傳在其它孩子身上，我不敢保證能治好小宋生的病，因為最大的困難是孩子這個情況沒有辦法進針，沒有給藥的途徑他只有服藥，這個病目前沒有生命危險。”

李榮珍主任

不甘心的夫婦二人帶著孩子在記者的陪同下，又來到了南昌大學醫學院的皮膚科。

皮膚科的教授吳鐵鋒很直白地告訴他們，孩子是表皮松懈性角化過度癥，這個病是他治不好的，但是孩子頭上的膿包可以幫他治好，給孩子開了治膿包的藥就下了逐客令。

夫婦二人只能失望地轉身離開，就在他們夫婦準備離開時，吳鐵鋒突然就跟他們說：“可以到南昌大學第一附屬醫院找一位姓吳的老專家再試試，這個專家專攻疑難雜癥。”

聽了吳教授的話朱德輝夫婦重新燃起了希望，他們輾轉到了南昌大學第一附屬醫院皮膚科。

見到了吳教授，吳教授詳細的檢查后緩緩開口：“孩子這個癥狀考慮是魚鱗病，我們也沒有看到過，只在書上見過，很難治的，我們也沒有把握。”

吳鐵鋒教授

三位權威專家給出了不一樣的結果，但是唯一相同的是，這個病很困難，他們治不好。

聽完專家的這些話，小宋生的母親洪小兵沉默了，她把孩子抱在懷里，眼含淚水輕輕地親吻了下孩子的小臉，看到孩子母親的這個動作吳教授濕了眼眶。

他轉身走向桌前，拿起筆給他們寫了一個地址，說道：“我們國內現在治療皮膚病水平最高的就是南京，這個地方佳作中國醫學科學院皮膚性病醫學研究所，包括北京和上海看不懂的病，治不好的病都要到那里去。”

吳教授

5.重拾希望踏上尋醫路

拿到吳教授給的地址，夫婦兩人決定前往南京給孩子治病，去南京卻有一個很困難的問題擺在他們面前，就是沒有路費。

這從孩子出生到現在，一年多了，他們一直都在給孩子治病，家里早已是債臺高筑。

正在朱德輝夫婦一籌莫展時，一直關注著小宋生病情報道的熱心觀眾，通過媒體找到朱德輝夫婦，紛紛伸出了援助之手。

朱德輝夫婦在愛心人士的幫助下，終于踏上了去南京的列車，盡管他們給孩子包裹得很嚴實，但還是引起了車上熱心市民的關注。

熱心市民給小宋生捐路費

“把孩子生病的照片多往網上發發，給有名的醫生啊專家啊看看，有拯救的機會的，能治好的......”大家你一言我一語的湊過來詢問孩子的病情。

大家的議論聲很快引來了這趟列車上列車長的關注，她也是一位三歲孩子的媽媽，她很心疼這個孩子，也同情這家人的遭遇。

她和這趟列車上的工作人員，在這趟列車上幫朱德輝夫婦進行了一次募捐，列車上熱心人士的幫助讓朱德輝夫婦再次感受到了溫暖。

朱德輝說：“我感謝大家對我的幫助，我一定要治好兒子的病。”

列車募捐

6.抵達南京，孩子的病情迎來轉機

十六個小時后，列車抵達南京。

朱德輝夫婦帶著小宋生找到了中國醫學科學院皮膚性病醫學研究所。

導醫聽說朱德輝是從江西趕來為孩子看病的，她為朱德輝夫婦介紹本院最好的醫生靳培辛。

掛號排隊后，很快朱德輝夫婦抱著小宋生進到了靳培辛大夫特需診室......

半小時后朱德輝夫婦兩人從靳培辛大夫特需診室走了出來。

朱德輝

朱德輝說：“醫生說孩子需要用藥兩個月，兩個月后再來醫院給孩子復查，看看用藥效果怎么樣，藥都給開好了；孩子的病醫生確診為魚鱗病，這種慢性皮膚病不會有生命危險，醫院也曾有過被治愈好這種病的先例，如果孩子用藥效果十分理想的話，孩子被治愈的希望非常大。”

聽醫生說小宋生可以被治愈，朱德輝夫婦終于露出了久違的笑容。